12 aastat ja 3 diagnoosi

Sebastian tuli meie juurde täiesti ootamatult. Me isegi ei osanud karta, et ma võiksin rase olla, aga testi tehes olid kaks tugevat triipu näha ja see oli kindlamast kindel, et ma olen lapseootel. Ma ei teadnud, mida Arvo sellest arvab, sest umbes aasta ennem seda ma olin ka rase ja see ei meeldinud Arvole üldse... See rasedus katkes 12ndal nädalal. Helistasin arglikult Arvole ja ütlesin, et me saame veel ühe lapse.... Arvo ütles, et kui see laps nii kindlameeleselt muudkui tuleb, siis ju tal on aeg tulla. Kuna selleks ajaks oli teada, et Robin põeb magediabeeti, saadeti meid kohe Tartusse, et selgitada välja, kummast soost laps on ja kui on poeglaps, siis võtta vajalik proov, mis saadetaks Saksamaale ja tehtaks kindlaks, kas ka uus poeg põeb magediabeeti ja kui see nii on, siis me võime meditsiinilistel kaalutlustel raseduse katkestada. Käisime Tartus, olin emotsionaalselt valmis selleks, et läbi minu kõhunaha võetakse mingisugune proov soo määramiseks, aga nii kui arst uh värgi kõhule pani, ütles ta, et siin ei ole vaja mingit analüüsi soo määramiseks vaja võtta, sest tegu on 100% kindlasti poisiga. Kõndisime Arvoa auto poole, me ei olnud varem Tartus käinud. Auto oli haiglast suhteliselt kaugel ja kõndisime käsikäes vaikuses. Siis ma hakkasin nutma, pisarad ise tulid ja tulid kohe suurelt.... Eks rasedus tegi emotsionaalsemaks ka... Arvo ei saanud päris hästi aru, mis juhtus ja siis ma rääkisin talle, et ma kardan. Kardan nii väga, et sünnib jälle magediabeediga poeg, sest selle diagnoosiga beebid on absoluutselt täiesti kohutavad! Ma ei olnud kurb, et me saame poja, vaid mul oli paanika, et sünnib haige laps. Meil oli kokku lepitud, et nädala pärast võetakse analüüs, mis läheb Saksamaale. Me ei läinud seda analüüsi andma, meile helistati, kuhu me jäime. Ma ütlesin, et pole mingit mõtet beebit segada, sest ma ei katkesta rasedust naguniigi, olgu vastus milline tahes. 

Rasedus oli nii raske. Seebu tahtis juba 20ndal rasedusnädalal sündida, olin pidevalt haiglas säilitamisel ja voodirežiimil. Hakkas parem, lasti koju, paari päeva pärast uuesti haiglas, sest emakas oli nii toonuses ja olid sellised valud nagu oleks tuhud. 35+7 nädalal säilitusravi lõpetati ja Seebu sündis 36+0, 2 tunniga. Oli väikene ja habras, hoopis teistsugune kui oli Robin. Ta oli täiesti tasa, ei teinud piuksugi. Ma alguses ehmusin, sest arvasin alati, et kui beebi sünnib, siis ta hakkab kohe karjuma, aga Seebu oli täiesti tasa. Piilus mind, ülisuurte pupillidega, ja oli täiesti tasa. Arvo nuttis. Arvot ei olnud Robini sünni juures.... Olime haiglas 8 päeva, sest Seebu võttis väga palju kaalus alla ja minul oli palavik. Seebul oli raskusi imema õppimisega. Ämmaemandad nägid kurja vaeva, minul olid nibud verised, valu oli piinav. Otsustasin, et ei anna talle rinda, lihtsalt nii valus oli. Hakkasime talle pudelit pakkuma, ta põlgas ära kõik läbiproovitud lutid ja ainult karjus. Peale 24 tundi lootsetut pudelitamist surusin hambad risti ja andsin talle rinda. Ja ta imes õigesti! Nibud paranesid kiiresti ja piima oli palju. 

Beebi ei maganud üldse, ärkas iga poole tunni tagant nii päeval kui öösel. Ma hoidsin teda enda kõrval, silitasin, hoidsin peopesaga ta pealage, andsin talle rinda nii palju kui ta soovis, laulisin talle vaikselt.... tema aga ainult karjus. Ma kõndisin ringi nagu zombi, magamatusest segi minemas. Või no mis minemas, ma olingi segi. Arvo töötas siis juba Soomes, käis kodus üle kahe nädala kolm päeva ehk siis ühes kuus kuus päeva oli kodus. Robin oli värske 6aastane, kes põdes vist kõik viirused läbi, mida iganes saadaval oli. 

1kuuselt pandi Seebule MAGEDIABEEDI DIAGNOOSI (Diabetes Insipidus Nefrogenes). Kuna ma võtsin selle rasedusega väga vähe kaalus juurde (6kg), siis olin kuu aega peale sünnitust nagu ahervare magamatusest, isutusest ja meeleheitest. Ma mõtlesin, et ma viskan selle lapse aknast välja. Ma mõtlesin, et milleks ma ei läinud seda proovi tegema..... ma mõtlesin, et milleks mulle oli vaja last..... Kohe peale selliseid mõtteid tundsin suuri hingepiinu, et oma armsa beebi kohta niimoodi mõtlesin. Saime üsna kiiresti aru, et kõik vilkuvad, laulvad, kriiskavad, värvilised mänguasjad tuleb ära panna, sest see laps ei talunud neid. Voodikarusell, mis laulis väga mahedalt, ajas teda hüsteeriasse, kõik krõbisevad, kilisevad, kolisevad kõrinad tekitasid paanikat. Robin ei võinud talle läheneda ega katsuda. Keegi ei tohtinud.... Ta hakkas kohe nutma, kui keegi peale minu või Arvo teda sülle võttis (see algas juba 2kuuselt), ta hakkas nutma võõraste häälte peale, erinevate helide (näiteks televiisor) peale. Tal olid kohutavad gaasivalud, mille käes ta lausa kiljus peaaegu 2,5 aastat. Tal oli peal regulaarselt no-spa tabletid, kuid ikkagi juhtus tihti nii, et ta oli suurtes valudes ja vajas lisadoosi valuvaigistit. Minu meelest gaasivaludes laps ei nuta, ta tõesõna kiljubki...see oli lihtsalt kohutav. Oli väga vähe toite, mida ma sain talle pakkuda ja mis ei tekitanud temas vaevusi. Õnneks sai ta rinda aasta ja kaks kuud, see korvas natukene seda, et tema menüü oli väga kitsas. Kõik asjad tekitasid kas gaase või atoopilist deramtiiti. Ta oli üle kere kärnas, niisutavaid kreeme ja hormoonkreeme kulus tuupide kaupa. Iga uus suutäis tekitas minus paanikat, sest ma ei teadnud, kuidas see lapsele mõjub. 

Tal oli kaks mänguasja, millega ta mängis: pehme pall ja kulp. Supikulp. Ta käis igal pool oma kulbiga, see oli tema kaisukas ja tema sõber, ta võttis selle hommikul pihku ja kulp peos ka uinus õhtul. Teda kutsuti alevi peal "Kulbikeseks". 9kuuselt lõpuks õppis ta istuma ja roomama, kuni selle ajani oli ta minu külge seotud, sest ma ei saanud midagi teha ilma beebita, ta lihtsalt karjus koguaeg. Ma tegin kõik asjad laps süles, kõik. Temaga ei saanud käia jalutamas käruga, ta lihtsalt karjus seal kärus. Ainuke viis, kuidas ta oli nõus kärus olema, oli nii, et ma pidin käru edasi-tagasi liigutama, üsna jõuliselt. Seega istusin iga päev aiapingil kaks tundi ja raputasin käru... Ta ei naeratanud kunagi, kui ärkas. Ta oli tige, nuttis, ei lubanud ennast puudutada, temaga ei tohtinud rääkida, kuid ma pidin tema kõrval olema. Niimoodi võis ta ärgata pool tundi, kuni lõpuks oli valmis rinda võtma. Ta ei naernud kunagi häälega, aga naeratas palju oma pereliikmetele. Kõik, kes olid väljastpoolt, tekitasid umbusaldust ja ta klammerdus mu külge, ei vaadanud kellegi otsa, kui keegi teda kõnetas, hakaks ta karjuma. Ainukesed inimesed, keda ta aktsepteeris olid minu ema, Liisu, Liivi ja Aivar. 

Kui lapsed tahavad kõiki asju suuga järgi proovida, siis Seebul sellist asja ei esinenud. Samamoodi nagu ta oli umbusklik lusika ja selles oleva toidu suhtes, oli ta umbusklik kõige muu suhtes. Kui ta istuma hakkas, ei karjunud ta enam nii palju ja ma sain näiteks kiiruga kartulid ära koorida nii, et ta ei olnud mu küljes. Kuna Robin oli sel ajal avastanud enda jaoks just LEGOd, siis istus Seebu tema juures ja katsus ka klotse. Me hirmu ei tundnud, sest me teadsime, et ta ei pane midagi suhu. Ei pannudki. Ta polnud veel aastanegi, kui ta oskas üksteise külge kinni panna kaks klotsi. 1,5aastaselt ladus ta palju klotse üksteise külge, 2aastaselt oskas ehitada maja. Ta ei mänginud mitte ühegi muu mänguasjaga, kui ainult LEGOdega ja oma kulbiga. Ta tõstis kulbiga LEGOsid ühest hunnikust teise :) Mõnikord mul oli tunne, et mul nagu ei olegi last, sest ta istus koguaeg LEGOkasti juures ja ladus klotse. Ostsime talle LEGO DUPLOt, et ta saaks kergemaid masinad ise kokku panna ja see kõik oli talle üllatavalt kerge. Imelikul kombel aga ta ei mänginud. Kui Robin ehitas midagi valmis, siis ta mängis sellega, püüdis Seebuga ka mängida, aga Seebu ei mänginud. Ta võttis asju juppideks ja pani kohe uuesti kokku ja niimoodi lõpmatuseni. Seebu oli vahepeal õppinud Robinit usaldama. Marika Hiiemaa ütles mulle aastasel visiidil, et kui poistest pole siiani sõpru saanud, ei saa neist kunagi sõpru. Mul oli seda väga valus kuulda ja mul on kohutavalt hea meel, et arst oma väitega täiesti rappa pani, sest täna on Robin Seebu parim sõber. 

Kuna mu laps ainult karjus koguaeg, siis kõik inimesed irdusid meie perest. Välja arvatud Liisu ja vanaema. Õde Jaana perega käis ka ikka läbi, kui Märjamaale sattus, aga seda juhtus haruharva. Meil lihtsalt ei olnudki võimalik külas käia, sest Seebu ainult nuttis, puges voodi alla ja nuttis. Me ei saanud ka ise kuskil käia, sest ta jällegi ainult nuttis. Algas meie pere eemaldumine sugulastest ja nende ühisüritustest: sünnipäevad, jõulud jne. Meile heideti ette, et titt dirigeerib meie elu, et tite jalas on peres püksid, et titt otsustab, millal me koju läheme. Taaskord - väga valusad süüdistused, sest me tõesti üritasime.  Mõtlesime, et Seebu harjub. Ei harjunud. Ma muidugi mõistan kõiki ümberolevaid inimesi ka, sest eks olukord oligi võõras ja imelik - kuidas nii, et laps ei taha midagi ega kedagi? Ühel Triinu sünnipäeval, mida peeti Luistes (isa pärand mulle ja Triinule väikese saunamaja näol) juunikuu esimesel nädalavahetusel sain ma aru, et kõik on väga valesti. Olin just lõpetanud õnnitlemise ja ei leidnud enam oma last. Teda ei olnud Arvoga ega Robiniga, ei toas, ei õues, ei laua all, mitte kuskil. Muusika mängis üsna kõvasti üle õue, palusin selle vaikseks panna, et kuulda oma last, kui ta peaks nutma. Meil oli tol ajal selline vanemat sorti Volvo, mida sai ainult seestpoolt lukku panna. Kuulsin autost lapse nuttu. Ta oli pugenud juhi istme ja rooli vahele auku, sinna pedaalide juurde ja karjus. Uksed olid lukus, ta oli need seestpoolt kinni pannud (ta oli siis kolmene). Ta ei reageerinud millelegi, lihtsalt oli seal kägaras, hoidis kõrvu kinni ja nuttis.... Arvo tegi auto lahti. Ma võtsin oma lapse, panin ta turvatooli ja sõitsin koju. See oli viimane sünnipäev, kus me Seebuga käisime. Püüdsime samal aastal veel jõule ema juures sugulastega tähistada, aga kuna laps ainult karjus, tulime koju. Keetsime riisiputru, sest me ei olnud ju jõulusööki teinud ja panime kõik koos LEGOsid kokku..... Need olid meie viimased jõulud sugulastega. Edaspidi oleme alati jõuluõhtul oma kodus, oma perega, omade kommete ja tegemistega, õndas rahus. Meid peeti traditsioonide rikkujateks, erakuteks jne. 

Sebastian hakkas küllaltki hilja rääkima. St esimesed arusaadavad sõnad tulid hilja. Kuni kolmanda eluaastani ta rääkis mingisuguses omas keeles sosianl ja käte abiga, millest ainult mina aru sain ja sellest, kui ta vett küsis, said kõik aru, sest siis ta tegi sosinal "äh-äh". Arusaadav kõne tekkis 3,4aastaselt kuidagi üle öö.... Häälikud olid õiged, kuigi "R" puudus ja "L" oli kurgulae oma. Sai koheselt logopeedilist abi ja töötas Anuga kuni koolini välja. Koostöö oli künklik ja raske, Sebastian ei tahtnud, aga minu valvas pilk oli koguaeg peal ja läbi erinevate lauamängude nad siiski suutsid tööd teha, kuigi igasugustest keelelga harjutustest ta keeldus kategooriliselt. . "R" häälikut ei oska tänaseni. 

Seebu ei söönud midagi, võttis kaalus halvasti juurde. Tema menüüst puudusid kõik piimatooted, ta sõi ainult ühte sorti hakkliha, mitte ainsamatki juurvilja ega puuvilja, ei kooke ega küpsiseid, kommidest rääkimata. Ei leiba, ainult riisiputru, mis oli pudruriisist keedetud. Mitte ühtegi kala ega kalatoodet, mitte mingisuguseid salateid. Lihadest sõi ainult siga ja kana. Ta ei olnud isegi nõus maitsema mitte midagi. Kui vahel harva juhtus ime ja ta midagi maitses, siis tavaliselt ta hakkas oksendama ja see maitstud asi menüüsse ikkagi ei jõudnud. Kuna tal olid nii kaua gaasivalud, siis ei saanud ma talle juba beebina midagi erilist pakkuda ja mida vanemaks ta sai, seda umbusklikumalt ta suhtus sellesse, mis tal taldrikus oli. Väljaspool kodu ta ei söönud üldse midagi, isegi ei proovinud, kui see ei olnud just friikartul, mis on väga imelik, sest kodus ma ei teinud sel ajal kunagi friikartuleid. Ma ei tea, kuidas ta õppis neid sööma. Tol ajal oli meie endokrinoloog dr. Einberg Tallinna Lastehaiglas ja Seebu verd kontrolliti pidevalt. Just kehva toitumise tõttu, sest oli hirm, et ta ei saa vajalikke aineid kätte. Imelikul kombel olid analüüsid peaaegu alati korras. Öösel magama hakkas ta umbes 4aastaselt. Muidugi ta ärkas ikkagi mitmeid kordi öösel, aga siis ta lihtsalt jõi vett, ma pissitasin ta ära ja ta magas edasi. Neid ärkamisi võis öö jooksul ola umbes 6-7korda. Hommikuks oli pissipott triiki täis ja veepudelid kõik tühjad, sest... ta ei olnud nõus ravimeid võtma ehk siis me ei saanud anda talle magediabeedi ravimeid, kuna ta lihtsalt ei võtnud neid mitte mingisugusel kuju ega peidetult. Ta jõi väga palju, pissis väga palju, aga me ei saanud ju talle vägisi rohtu kurku toppida. Ainuke inimene, keda ta endale ligi laskis väljaspoolt oma pere, oli minu ema. Temaga ta ehitas LEGOdega, ajas juttu, aga näiteks kui mu ema teda hoidis, siis ema ei tohtinud talle süüa tõsta (Robin tohtis). Samuti ei tahtnud ta vanaema sülle minna ega liiga lähestikku olla, kuid ta oli nõus vanaemaga koju jääma, kui mul oli vaja ära minna. 

Seebu ei talunud füüsilist kontakti. Teda ei saanud kallistada ega lohutada. Kui ta haiget sai, puges ta voodi alla ja nuttis ja ei tahtnud, et keegigi teda kõnetaks või puudutaks. Mulle emana oli see väga raske, sest mõtle ise - lapsel on valus ja Sa ei saa midagi teha, et teda aidata. Või üleüldine läheduse puudus - olen sellest koguaeg igatsenud. Tahaks teda kallistada, aga ta ei taha, kohe üldse mitte. Väiksena vähemasti sai teda sülle võtta ja hoida, aga nüüd, suure poisina, puudub igasugune füüsiline kontakt. 

Sebastian hakkas inimesi sildistama. Näiteks muutus ühel päeval Liisu pesukäsnaks. Ma ei tea miks, ta lihtsalt ütles Liisule, et Sa oled pesukäsn. Enamus inimesi olid nõmedikud. Ta põlgas ära kõik teiste inimeste toidud, joogid, kommid, koogid, ta rääkis kõigiga ainult vihase häälega, ta põrnitses kõiki ainult altkulmu ja tema silmad pildusid viha, kui need juhuslikult kellegi omadega kohtusid. Ta ei kasutanud ühtegi viisakusväljendit, kuigi ta teadis neid (ei tere, head aega, aitäh). Ta oli väga otsekohene ja ütles kõigile näkku, mida ta iganes arvas. Näiteks võis ta täiesti süüdimatult öelda Liisule, et sa võiksid nüüd koju minna. Ta ei talunud, kui tema sünnipäevale tulid teised inimesed, ainult vanaema võis tulla. Viimane suurem sünnipäev oligi kolmeaastaselt ja kuna see oli täielik katastroof, siis edaspidi me enam ühtegi külalist ei kutsunud. Sünnipäev oli pere päralt! 

Ta ärritus väga kergesti ja kargas siis Robinile kallale, ta ise ütles, et ta löömissoolikas (ma ei tea, kust ta selle sõna võttis) on nii suur. Ta ei talunud mitte mingisugust muusikat peale Inese ja televiisorit ta ka ei vaadanud, ta pigem soovis, et see oleks täiesti kinni. Talle oli väga oluline rutiin ja kui seda rikuti, siis ta ärritus, nuttis, oli vihane, kargas Robinile kallale jne. Ta ei talunud, kui ühes kohas oli korraga palju inimesi, ta tõmbas selja küüru ja susises ning andis sellega märku, et ta ei taha Sind näha. Kõigi nende inimeste eest, kes olid liiga agressivsed tema jaoks (näiteks Liisu, keda lõbustas Seebu ärritamine) puges ta voodi või tooli alla peitu ja andis häälekalt märku, et talle ei sobi. Ta naeris, kui kellegil juhtus mõni õnnetus, keegi sai haiget. Ta naeris ka siis, kui teine inimene nuttis. Ta käis ärritunult või häirituna ringi keel nina otsas või lakkus oma käsi. Mingis vansues ta laksutas oma keelega, koguaeg, päevad läbi - see kuidagi rahustas teda. 4aastaselt sai ta AUTISMI DIAGNOOSI (dr. Kalvo poolt). Me olime šokeeritud, kuigi kuna ma õppisin sel ajal juba TLÜs, siis ma nägin märke oma lapsel juba palju varem ja kahtlustasin, et ta ei ole päris tavaline laps. Hiiemaa probleemi ei näinud, ütles, et kasvab välja. Mina olin jonnakas ja käisin ikkagi Kalvo juures, psühholoogi juures, logopeedi juures. Siis hakkas juba Hiiemaa ka mõistma ja selleks ajaks, kui diagnoos kinnitati, olid kõik juba ammu teadlikud, et ta on isevärki. 

Oleme alati püüdnud elu seada Sebastiani järgi. St vältida olukordi, mis oleks talle rasked taluda, vältinud toitu, mida ta ei söö, pakkunud talle turvatunnet ja kaitst kõigi inimeste eest, kes ei olnud perekonnast. Me püüdsime arendada neid asju, mis olid tugevad ja samas püüdsime koguaeg ikkagi uuesti ja uuesti teda teha tuttavaks asjadega, mis teda ärritasid, inimestega, kes teda ärritasid. Niimoodi vaikselt, tasakesi, ettevaatlikult. Sebastian mängis ikka ainult LEGOdega. 6aastaselt pani ta kokku 16aastaste väga raskeid Technic masinaid (silindrid, jagajad, mootorid, voolikud jne), ta istus tundide kaupa elutoa põrandal ja legotas. Ühtegi kokku pandud asja ei lubanud kunagi lahti võtta. Ta magas näiteks niimoodi, et LEGO Ferrari oli tal padja all. Igaksjuhuks. Et keegi seda lahti ei võtaks. Ta ei joonistanud mitte kunagi, kuigi kõik võimalused olid olemas madalal elutoa laual. Ta ei mänginud. Ta hakkas 6aaastaselt esimest korda telekast teadlikult midagi, mis oli mõeldud lastele, vaatama ja need olid Muumide multikad. Tal puudus igasugune huvi tähtede vastu, aga armastas väga, kui talle raamatuid ette loeti. Seevastu numbrid köitsid teda väga. Ta õppis kolmeaastaselt leondama, sest seda oli vaja legoõpetuste lugemiseks (mitme täpiga klotsi tal parasjagu vaja oli). Mina teda ei õpetanud, ta õppis selle kuidagi ise ära. Nelja-aastaselt arvutas ta saja piires vabalt. Sotsiaalselt ei muutunud midagi paremaks. Ta hoidis omaette, vältis sugulasi, kui keegi külla tuli, puges kas oma tuppa või elutuppa kuskile peitu või istus LEGOga elutoa põrandal ja eiras täielikult külla tulnud inimesi. Ja ega meil kuigi palju kedagi külas käinudki.... 

Talle jäi väga häesti meelde kõik loetu, sõna-sõnalt. Mõnikord ta "luges" mulle Petsonit ja igal lehel rääkis ta just täpselt nii nagu raamatus kirjas oli, kuigi ta ei tundnud ühtegi tähte. Lugema õppis ta 8,5 aastaselt. Isegi järjepidev logopeediline töö (2x nädalas alates neljandast eluaastast) ei kandnud vilja varem. See tuli lihtsalt ise ühel päeval. Ta aktsepteeris ainult ühte last peale Robini ja Mardi - Liisu tütar Katariinat. Nad olid suured sõbrad ja legotasid koos palju, sest vaatamata sellele, et Seebu Liisut ei sallinud, käis Liisu ikkagi koguaeg meil. Ta ei solvunud, kui Seebu teda solvas...vastupidi - Liisu tegelikult solvas koguaeg Seebut, ütles talle näiteks, et mind ei huvita, mis Sina ütled. Või et ma ei armasta sind ka.... tegelikult muidugi Liisu armastab Seebut, väga, aga ta on Seebu sarkasmile vastanud alati samaga. 

6aastaselt saime ta nii kaugele, et ta hakkas võtma ravimeid. Öist tramburaid jäi palju vähemaks, ma sain rohkem magada, kui kunagi varem. Me ei pidanud enam iga põletiku pärast haiglasse minema, sest ta oli võimeline antibiootikume suu kaudu võtma. Aga need pidid kindlasti tabletid olema, mingisuguseid magusaid siirupeid ei võtnud ta suu sissegi. Tuli see kohutav lasteaia aasta - see lõppes ronimisredelil karjudes "Käige kõik perseeeeeeeee!!!" - rohkem me sinna ei läinud. Ta ei mänginud, ei suhelnud, ei töötanud, ei söönud, ei vastanud, ei teinud kaasa - ühesõnaga täiesti raisatud hommikud lasteaias, kus ainuke tegevus, mida ta oli nõus tegema, oli minuga lauamängude mängimine või Ruthiga. Ja lauamänge ta armastas juba väikesest peale. Ta mängis 6aastaselt selliseid mänge, mis olid mõeldud alates 10+ vanuses lastele. Ta õppis kiiresti ja oskas kaotada. St ta ei läinud närvi, kui kaotas, aga nõudis revanši. Ja seda nii kaua, kuni ta võitis. Sebastian armastab jalgpalli! Ma arvan, et see on tema üks suuremaid kirgi üldse. Ta hakkas trennis käima 5aastaselt ja neid trenne, mis vahele jäävad, on ikka imevähe, sest ta tahab alati trenni minna ja alati jalgpalli mängida. Mingi aeg jäi isegi LEGO tahaplaanile, sest ta mängis kas üksi, Robiniga või trennis jalgpalli. Koguaeg, igal pool oli pall tal varba otsas. Ta vaatas televiisorist teadlikult esimest MMi 2010 aastal, olles 4aastane. Nii palju, kui palju oli võimalik, vaatas ta mänge. Tal olid kõik mängijad peas, nende numbrid, löödud väravad, igasugune erinev statistika. Kõik, mida mängu ajal räägiti, jäi talle meelde ja siis ta muudkui rääkis sellest. Kohutavalt palju jalgpalli - ma olin sellest vahel nii väsinud. 

Riiklik õppenõustamiskomisjon määras Sebastiani minu, lasteaia paberite, psühholoogi ja psühhiaatri paberite ülevaatamsiel üksühele õppesse, kus Merilin tegi temaga suurt tööd. Ta ju ei tundnud õieti tähtigi, kui kooli läks..... Kõik asjad lonkasid kahte jalga, aga õpitud nad said, hinded kätte said ja tänu Sebastiani tohutule kohusetundele olid hinded väga head. See laps on alati täitnud kõik nõudmised, soovid, palved. Kui Sa ütled talle, et too mulle palun...siis ta juba läheb. Mitte kunagi ei esita ta küsimust, miks mina? Samamoodi täidab ta ka kõik õpetaja poolt antavad ülesanded. Täitis Meriliniga, täitis Gailiga ja täidab Liiviga. 

Sebastian täna. Jalgpall. Märkasin ühel päeval, kui olin eelmisel nädalal ostnud koju suure karbi ibumetiini, et meil ei ole ühtegi valuvaigistit kodus. Tegin kõigile ristküsitluse ja Sebastian tunnistas üles, et ta on kõik valuvaigistid ära söönud, sest tal puusad valutavad. Aga ta ei tahtnud meile rääkida, sest kartis, et me ei luba teda trenni ehk siis nii suur hirm oli jalgpallist ilma jäämise ees, et ta varjas meie eest valu. Valu tekkis augusti alguses. Mõtlesime, et võibolla see on tingitud sellest, et ta läks ju väravast platsimängijaks ja ta keha ei ole sellise koormusega veel harjunud. Väga ei murtsenud, kuid valuvaigistid panin enda sahtlisse, et mul oleks kontroll, kes ja millal rohtu vajab. Sebastian kurtis päris tihti peavalu, sai rohtu mu käest, aga nüüd ta muidugi tunnistas üles, et tal puusad valutasid. Septembris hakkasid valutama käed: õlad ja küünarnukid. Muutusime murelikuks. Ühel hommikul ärgates oli paistes pöial ja valutas hullumoodi. Käisime Kadri juures, Sebastian sai puukborrelioosi diagnoosi ja antibiootikumi ravi. Midagi ei muutunud paremaks, valukoldeid tuli juurde: paiste läks ka teine pöial, valutama hakkasid põlved ja pahkluud (lisaks siis õlgadele, küünarnukkidele, puusadele ja pöialdele). Sebastian oli augustist saati kuidagi kange, selline puine ja kange. Ta ei saanud kuigi hästi liikuma, kõik võttis aega. Kui juba liikus, siis läks paremaks, aga ikkagi oli kuidagi....puine. Kadri saatis meid kiirkorras reumatoloogi juurde ja tehtud analüüside ja uuringute, anamneesi põhjal diagnoositi Seebul JUVENIILNE IDIOPAATILINE ARTRIIT. Kolmas diagnoos. Ravi algab laupäeval Trexaniga, lisaks foolhape ja kolm korda päevas 400mg ibuprofeeni. Kõik on šokis. Praegu on Sebastianil põletikus õla-, küünar-, puusa-, põlve- ja esimeste sõrmede liigesed. Kogu Sebastiani keha on väga kange ja valus, liikuma hakates on ta nagu robot. Kui juba on liikuma saanud, läheb olukord pisut paremaks, aga kuidagi puine ja kange on ta ikkagi - isegi siis, kui võtab päevas 1200mg ibuprofeeni. Ja ei lohuta, et paljud lapsed saavad tavapärast elu edasi elada, sest meie elu on jalgpall.... kui see ära kaob, siis ma ei tea, mis Seebust saab..... Ei lohuta ka see, et baasraviga peaks valu ja kangus ära minema, kui selgub, et ta ei saa enam jalgpalli mängida.... Mitte midagi ei lohuta, kui mängus on jalgpall. Temalt võeti praegu kõik: jalgpall, ujumine basseinis (liiga külma vee tõttu), saun - kõik tema lemmikasjad. Ta ütleb, et ta vihkab oma keha. Vihkab, vihkab, vihkab. Kõigil on hirm.... mis saab jalgpallist? Kuidas edasi? Kuidas mõjub ravi? Millised on kõrvalmõjud? Kuidas laps lepib oma uue olukorraga?

Sebastian on muutunud julgemaks. Ta ei karda enam niimoodi inimesi nagu väiksena ja talle isegi meeldib, kui on mõni sünnipäev, sest talle meeldib täiskasvanute juttu kuulata. Viimane selline sünnipäev oli oktoobris vanaema sünnipäev ja ta istus üsna Bassu ligi, sest Bassu jutt huvitab teda väga - Bassu räägib palju tehnilist keelt (ta on keevitaja ja elektrik) ja kuna Bassu mõttemaailm on hoopis teistsugune, kui enamusel (näiteks et maakera on lapik jne), siis Seebule meeldib kuulata, mida Bassu mingisugustest vandenõuterooriatest ja asjadest arvab. Kusjuures väiksena kartis ta Bassut nagu tuld, ta nuttis ohutamatult, kui kuskil Bassut nägi ja hoidis minul või Arvol kramplikult kaela ümbert kinni. Ta ei räägi kunagi midagi kuskil kaasa, aga ta kuulab väga suure huviga. Hiljem küsib minult või isalt, kui midagi jäi vaevama või selgusetuks või tekitas eraldi huvi. Ta on hakanud kuulama muusikat. Enamasti sellist, mida Robin kuulab, sest talle on Robin väga, väga oluline ja ta tahab koguaeg olla samasugune ja samaväärne nagu Robin on. Näiteks kuulab ta Post Maloni, sest Robin kuulab. Samuti kuulab ta erinevat räppi, sest Robin kuulab. Ta vaatab Padjaklubi, sest Robin vaatab. Ta kasutab samu väljendeid, mida Robin kasutab. Ta kuulab, kui Robin ütleb, et ära lollita, õpi ilusasti. Ta tahab koguaeg Robinile näidata, kui tubli ta on, kui vägev ta on, kui palju jõudu tal on, kui hästi ta pilpaid oskab teha, kuidas ta julgeb üksi läbi metsa tulla ja õudukaid vaadata. Mulle vahel tundub, et Robin on talle mõnes mõttes isegi rohkem autoriteet kui Arvo, sest Robin on koguaeg olemas, kuigi ka Arvo nähes tahab ta olla väga tubli ja vapper ja võimas ja julge.

Kui Sebastian on häiritud, väsinud, närviline, pinges, siis ta närib oma pluusi kaelust. See on mulle peaaegu esimene indikaator, et midagi on liiga palju või mingi asi vajab muutmist. Sellist pinges olekut esineb rohkem kooliajal, suvevaheajal esineb seda palju vähem. Ma ei taha sellega öelda, et õppimine oleks talle nüüd nii kohutavalt raske, kuid see on siiski suur pingutus. Eriti, kui arvestada seda, et ta õpib üks-ühele õpetajaga - see on väga intensiivne õppemeetod ja -protsess. Ta on tegelikult väga tark ja taibukas laps ning kõik, mida ta õpib, jääb talle hästi meelde. Ja ometigi - kui ta saaks, ei tegeleks ta kooliasjadega üldse.

Sebastian sosistab. Palju. Eriti palju esineb seda siis, kui ta on ärritunud, väsinud, häiritud. Ta ütleb midagi ja siis kordab seda sosinal. Võib ühte asja niimoodi mitu korda öelda. Kui pingeid on vähem, on ka sosistamist vähem. 

Sebastiani menüü on ikka väga kitsas. Ta ei söö juustu, jogurtit, keefiri, majoneesi, piima, kohupiima, kohukesi, muna, kodujuustu, kapsast, kaalikat, peeti, kõrvitsat, tomatit, seeni, banaani, mandariine, apelsini, mangot, pomelot, melonit, kooki, küpsiseid, komme, šokolaadi, pajaroogi, riisi, täisterapastat, mitte ühtegi hakkliha peale kodupoes koha peal tehtava hakkliha, veist, punast kala, õun peab olema kindel sort, samamoodi pirn, ainult kaerahelbe putru ja valgest klaarist tehtud minu või vanema moosi sööb, maasikaid, vaarikaid, pohli, jõhvikaid ei söö. Jäätis peab olema puhas vaniljejäätis, ilma mingisuguste lisanditeta. Neid roogasid võib kahe käe sõrmedel ette lugeda, mida ta sööb (nt kotletid, seapraad, šašlõkk, ahjupart, kanakintsud, kanakoivad, pikkpoiss - lisandiks siis kartul keedetud, praetud või ahjus tehtud kujul, lisaks friikartulid, kartuliputru mitte mingil juhul. Ta küll proovib ja üritab restoranides süüa, aga tavaliselt see kukub läbi, sest mingi maitse on ikkagi võõras ja ta ei tule selle olukorraga toime. Mõnikord veab, saab menüüst kokku panna friikartulid ja näiteks pardikoiva - siis sööb isuga. On ära õppinud lõpuks suure kahvliga söömise, kuigi võimalusel eelistab ikkagi väikest, st kodus sööb ALATI väikese kahvliga, aga välja sööma minnes ei pea meil enam kahvel kotis olema. Tal on sundliigutused. Ta sätib õhtuti köögis leti peal kõik asjad otseks (lõikelauad, noa, enda rohtude märkmiku, isegi sidruni paneb enda jaoks õigesse olekusse (sidrun on leti peal minu pärast - ma olen ju ka kiiksuga). Enda toa ukse paneb täpselt õigesse asendisse, st see ei tohi olla täiesti kinni, aga ka mitte lahti - see on spetsasend, kuidas see olema peab. Ruloo laseb täpselt õigele kõrgusele. Kui välisuksest sisse tuleme, siis katsub alati küjekoridori ukse üle - veendumaks, et see on korralikult kinni. Ta keeldub uutest riietest, kui Robin neid heaks ei kiida ehk siis, kui on vaja osta uus jope (laps ju kasvab), siis Robin peab ütlema, et see on jube lahe jope, ma tahaks endale ka sellist :) Tal on 2aastasest peale täpselt samad tossud, lihtsalt igal aastal ostame numbri võrra suuremad. Tal on diivani peal oma koht, söömise ajal laua taga oma koht, õppimise ajal laua taga teine oma koht. Ta on väga vilets ärkaja, st see protsess on tal pikk ja vaevarikas, tavaliselt ärkab tujutult ja pahurana, suhelda ei taha, mängib FIFAt või vaatab Simpsoneid. Ta ei suuda hommikusööki süüa mitte varem, kui paar tundi peale ärkamist. Ta tegutseb kell järgi. Tal on kindlad kellaajad, millal ta sööb, millal peseb, millal riidesse paneb, millal õpib, millal...mida iganes teeb. Ei ole nii, et lähme uksest välja 10.23, uksest lähme välja 10.25. Ei ole nii, et läheb pesema 9.15, kui ta on mõelnud, et ta läheb pesema 9.30. Teda ärritab, kui me tahame teha midagi kiiremini või aeglasemalt, kui ta on juba enda jaoks välja mõelnud.  Ta on käeliselt ikka veel nõrk. Igasugune käeline tegevus nõuab temalt suurt pingutust: joonistamine, kirjutamine, tikkimine, noa ja kahvliga söömine jne. Samas meeldib talle väga saagida, kirvega pilpaid teha, lihvida liivapaberi ja ka lihvijaga, kruvikeerajaga kruve keerata, akudrelliga töötada, mingeid asju värvida (seina, planku, laudu - mida iganes). Ta on õppinud suhtlema võõrastega, näiteks vastas ta kenasti arsti küsimustele, küll napisõnaliselt, aga vastas. Pilkkontakti pigem väldib, kuigi juhuslikkuse alusel ikkagi vaatab ka otsa, kui huvi on. Õppides täidab kõik nõudmised, ei küsi, miks midagi tegema peab. Poriseb, pahutseb, muutub närviliseks, kui asi tundub talle titekas või raske. Kahasse suudab paremini töötada, näiteks kahasse kirjutada, kahasse joonistada, maalida. Tahab kõik asjad hästi kiiresti ära teha, et pääseda. Suudab juba palju paremini teistega kokku laulda, varemalt põrutas omas tempos ja ei saanud aru, miks teised maha jäid. Liivi on temaga suure töö ära teinud.... Ta suudab mängida flööti, kitarri, väikekannelt - need ei ole tema kõrvale halvad, kuigi flööti vihkab. Peaaegu sama palju, kui ristpistes tikkimist. Samamoodi on nad päris palju vahakriitidega maalinud ja kuigi käed lähevad mustaks, ei satu ta sellest paanikasse, kuid peseb need koheselt, kui võimalik. 

Sebastian armastab liblikaid ja kõike sellega seonduvat. Tema liblikakogus on umbes 200 liblikat. Enamus päevaliblikate nimesid teab ta kohe, kui liblikat näeb. Mõnda otsib raamatutest. Armastab eriliselt ööliblikaid, sest neid näeb harva ja need tunudvad haruldasemad. Liblikad on ka üks selline teema, millest võib pikalt ja laialt kõnelda. Kuigi see suvi liblikate kogumist ei toimunud, on ta ikkagi selles teemas sees. 

Sebastianile on vajalik rutiin, see, mille ta ise endale on loonud. Kui ta saab rahus ärgata, rahus süüa, rahus pesta, on päev korras. Kui me kõik tema asjad pea peale keerame, siis ta muutub pahuraks ja hakkab protesteerima. Talle ei meeldi, kui tal arstiaeg üle läheb, isegi üks minut ajab teda juba närvi. Sebastianil on väga hea mälu, kuid ta on laisk seda treenima. Ta arvutab peast päris kiiresti ja õigesti (noolemängu tulemus?). Tema elu on jalgpall ja ta on selles vallas väga tark - tal on kohutavas määras statistikat peas ja ta võib jalgpallist lõpmatuseni rääkida. Lemmikklubi on Barcelona ja lemmikmängija on Messi. Samas elab ka Eesti meeskonnale kaasa ja kui ta saaks oma unistuste päeva, siis ta tahaks Ragnar Klavaniga trenni teha :) Ta ei susise ega sisise enam ja oma trennikaaslastega suhtleb, kui need temaga suhtlevad. Ta suhtleb ka täiskasvanutega, kui need teda kõnetavad, aga ise pigem kontakti ei otsi. Võistlustel kipub meeskonnakaaslaste peale käratama, kui need mingisugust jama teevad. Tema kõnemaneer võib aegajalt olla siiski pigem vihane ja kärsitu, jälestab ilmselgete vastustega küsimusi. Tal on väga tugev õiglustunne ja seetõttu on ta hetkel suuremat sorti stressis, sest ta ei pea õiglaseks, et tal on uus haigus ja ta süüdistab selles iseennast, Kadrit (selle süüdistuse olen peaaegu maha saanud seletades, et seda haigust ei oleks saanud kuidagi ennetada või varem avastada). Kõige rohkem muidugi süüdistab ta iseennast ja oma rumalat keha - just nii ta seda nimetab. 

Sebastianile meeldib jätkuvalt, kui ma talle raamatuid ette loen (hetkel on käsil Tom Sawyer). Ta kuulab väga hoolega ja küsib alati, kui mõni sõna on võõras ja ta selle tähendust ei tea, sellest järeldub, et ta tõesti kuulab. Ise ta raamatuid lugeda ei taha, aga kui peab, siis loeb. Loeb mõttega, st loetu jääb meelde ja ta saab aru. Talle väga meeldib oma isa ja Robiniga noolemängu mängida ja ta on ka selles üsna osav, kuigi kipub nooli viha ja jõuga loopima, kui ei lähe nii hästi, kui ta tahaks. Talle meeldib matkamas käia ja öösel metsas olla, ta ei karda pimedat enam ja julgeb üksi kodus olla, sest nagu ta väidab - kodu on kõige turvalisem koht ja siin ei ole vaja mitte midagi karta. Sebastian tunneb ennast looduses fantastiliselt! Ei loe ilm, koht, aeg - ta on iga kell valmis minema matkama või ööseks metsa. Magab öövalgustiga, kuna peab öösiti ringi kolama, st wc käima, jooma. Vaatamata ravimitele joob ja pissib ikkagi väga palju.  Kui keegi vähegi viitsib, siis ta on valmis erinevaid lauamänge mängima. Alati valmis. Ta on üldse valmis igasugu asju tegema, kui keegi midagigi ette söödab (kui see ei ole just tikkimine ja joonistamine), st tal ei ole arvuti- ega telekasõltuvust, kuigi minu jaoks veedab ta natukene liiga palju aega FIFAt mängides. Aga see on ju jalgpall - nii vajalik ja nii vägev :) 

Elu ainuke selfi - Seebuga Merimetsa nakkushaiglas ägedates pidžaamades

Ta vajab üsna selgeid juhiseid ülesannete täitmiseks. Ja juhised peavad olema ühesed ja selged. Ei saa öelda, et vii biojääde ära, viska kott konteinerisse ja loputa ämber puhtaks. Peab ütlema: vii biojääde ära. Kui oled selle metsa alla viinud, jääb Sulle tühi kott ja selle paned konteinerisse. Kui oled koti ära visanud, mine aiamaa vooliku juurde ja loputa ämber üle. See on lihtsalt näide - seda tegevust teeb ta nüüd juba inertsist, sest see on igapäevane tegevus ja selgeks õpitud asjade kordus. Üleüldse talle meedlib kui asjad korduvad või on samamoodi. Näiteks kordub iga laupäevaõhtune saun (mis nüüüd on keelatud...) ja kui see ära jääb, siis see häirib teda, sest see saun käib laupäeva õhtu juurde ja nii lihtsalt on. Talle meeldib, kui inimesed ei kasuta metafoore, ta tahab selgeid ja arusaadavaid sõnu. Tal on arenenud üsna must huumorimeel, mõnikord see häirib mind, sest mõned naljad on liiga mustad. Oskab ka enda üle nalja visata ja naerda, kõige enam naerab ta koos Robiniga. Robinil tarvitseb ainult üks loll mõte välja käia, kui Seebu juba naerab. Temaga vesteldes on mõnikord tunne, et vestluspartner ei ol laps, sest tema jutt on väga arukas, silmaring ja maailmavaade avar ja üllatav. Temaga saab rääkida erinevatest usuklutuuridest, maailma loomise erinevatest teooriatest, Eesti lähiajalooga seotud sündmustest (1925-2018). Tal on oma kindel arvamus Eesti elavatest venelastest, kes ei oska riigikeelt. Temaga saab rääkida väga laialt jalgpallist maailma mastaabis. Huvitavad teemad tema jaoks on ka aiandus, metsandus, ehitustööd. Vahel vaatan teda ja mõtlen.... kust ta küll on tulnud? Nii tark ja arukas, samas nii kohmakas ja kartlik.... Eriti kartlik on, kui peab uusi ja tundmatuid asju proovima, aga risti ette ei löö ja teeb ära. Näiteks laskus ta 10aastaselt Türisalau pangalt alla, mida mina ei julgenudki lõpuks teha. 

2018 aasta jalgpalli MM finaal

Ta on hea laps. Temaga ei ole kunagi vaja pahutseda ega pahandada, ma olen vist loetud korrad elus temaga riielnud, aga seda ka rohkem selle pärast, et ma pole ise osanud selle olukorraga toime tulla. Laps ei ole tegelikult süüdi olnud, mina ei ole suutnud teda koheselt mõista. Ta on heatahtlik, hooliv, tähelepanelik, korralik, end ümbritsevat märkav. Ta hoiab loomi ja ei tee neile kunagi haiget, näiteks käib Bosse regulaarselt Seebu süles pai norimas, kusjuures Bosse ei tule kunagi kellegi teise sülle. Ta on tõesti väga hea laps....

Teie Ennike