Heegeldatud pardid vähihaigetele lastele

Ma sattusin täiesti kogemata Triinu blogisse ja juba olingi märkamatult Liann Lõngad netipoes :) Täiesti loogiline asjade käik. Minu puhul. 

Heegeldatud pardid on lastele, kellel on vähk. Ma ei kujuta ette, kas üks väikene pardike võiks teha lapsele, kellel tuleb nii rasket võitlust pidada, natukenegi rõõmu, kuid nende partide sees on nii palju armastust ja häid mõtteid, et küllap nad ikka rõõmu teevad :) 

Ma pole veel mõelnud, kui mitu parti minu käe alt tulevad, kuid igasugune abi on teretulnud.

Kui Sa oskad ja tahad aidata, siis kirjutades Triinule (meiliaadressi leiab tema kodulehelt, mis on ülevalpool juba viidatud) saab pdf - faili õpetusega. 

Teeme head üheskoos!

Sebastiani kooliminemise saaga

Meie Sebastian käib ka nüüd koolis :) Tore eks? Mitte tema arvates ja küllap mitte ka kooli arvates....

Eelmise õppeaasta veetis Sebastian rohkemal või vähemal määral koolieelses lasteasutuses, kus teda püüti nii, kuidas osati, sotsialiseerida ja õpetada. Õpetamise asi tuli justkui natuke paremini välja kui sotsialiseerimise asi, kuid käidud see tee sai ja kuigi ma kuulen absoluutselt iga õhtu päeva ainsa kalli ajal lauset: "Head ööd, armastan ka Sind, hea, et lasteaeda ei pea minema!", jääb kehtima lause, et kõik, mis ei tapa, teeb tugevamaks. 

Kuid kas kõik peab ikka olema sellise porri kukkumise maiguga? Peab vist küll. Või noh - siis peab küll, kui Sa oled natuke või natuke rohkem normist kõrvale kalduv. 

3. aprillil käesoleval aastal teatasin ma meie kohalikku gümnaasiumisse, et Sebastian on sinna kooli sügisest tulemas ja vaja on luua väikeklass, sest Sebastian ei ole võimeline tavaklassis töötama. Osalt oma sotsiaalse puude pärast, osalt ka seetõttu, et ta pole jõudnud oma keelelises arengus nii kaugele, kui "norm" nõuab. Loomulikult sain ma esimese hooga kohe vastuseks, et äkki ikkagi koduõpe, kuid ma ei jätnud oma jonni. Ma muretsesin kõik vajalikud paberid erinevatelt spetsialistidelt (psühhiaater, perearst, psühholoog, logopeed Tallinnas ja meie enda logopeed Anu + lisaks lasteaiast koolivalmiduse kaart) ning saatsin need Rapla õppenõustamiskomisjoni, kust tuli lõplik otsus, et väikeklass või isegi üksühele õpe koos tugiisikuga. 

Sellisest otsusest ei saa kool mööda vaadata. Nii korraldatigi gümnaasiumis juunis koosolek, kus osalesid logopeed Anu, direktor, lastekaitsespetsialist, õppelajuhataja, kooli eripedagoog ja mina. Kool lootis viimase hetkeni, et ma lepin koduõppega või vähemasti Valgu kooliga, kuid mina olin ikkagi endas kindel, et kooliks saab kohalik kodulähedane kool ja koduõpe on välistatud. Miks? Osalt selle pärast, et KODU peab jääma KODUKS, teisalt selle pärast, et Sebastian lollitab minuga, kolmandaks selle pärast, et absoluutselt väär on jätta autismiga inimesed nelja seina vahele, sest neid tuleb püüda sotsialiseerida. 

Nii leppisimegi kokku, et uus kohtumine on 22. august, kus me tutvume õpetajaga, klassiruumiga, paneme paika õppetöö eripärad jne. Kohtumine jäi ära, lükati edasi 28. augustile.

28. august läksime kooli, laps kästi ka saasa võtta. Läksime tutvuma ruumiga ja õpetajaga. Kool pakkus meile 2x3 ruutmeetrist halli ja pimedat söökla taga asuvat ruumi, millel puudus aken ja sisustuseks oli viimase vaba pinnani täis soditud laud ja kaks tooli. Täna, kui ma sellele mõtlen, ei saa ma aru, kuidas ma neile seal koolis kohe ei öelnud, et kas see on mingi nali?! Kahjuks ei olnud nali. Kool väitis, et muud ruumi neil ei ole, õppelajuhataja ütles, et ega nad ei saa ühele lapsele anda tervet klassiruumi. Õpetajaks sai tudeng, noor ja roheline - tunnistas ausalt, et vajab mõtlemisaega ja ei tea, kas ikka soovib seda tööd vastu võtta. Kolm päeva ennem õppetöö algust...

 Järgmisel päeval läksime koos Arvoga uuesti kooli ja me andsime teada, et me ei ole nõus selle ruumiga, mida nad pakuvad, sest see on vastuolus seadusega. Ja inimlikkusega... Laps, kes on nii ülitundlik ümbritseva suhtes, ei saa õppida sellises "luuakapis". Tegelikult ei saa ükski laps. Õppelajuhataja ütles, et minge siis Tartu Masingusse.... Kaks päeva ennem kooli... Kas oskate ette kujutada seda ahastust, mis mind oli tabanud - hetkega. Kool peab peale hakkama ja mul ei ole midagi, millega seda olukorda muuta....

Oli küll. Arvo läks sotsiaalmajja (kus Sebastian oli keldrikorrusel kolm aastat logopeed Anuga töötanud) Tiina juurde ja Tiina eraldas meile pikemalt mõtlemata ruumi. Ilusa, rohelise, suure aknaga ruumi. Aga meil polnud ikkagi mitte midagi. Ei lauda, ei toole, ei tahvlit - mitte midagi, millega sisustada ruumi, mis on õppimiseks mõeldud. Finantsi ka polnud, et niimoodi ruttu kõik vajalik soetada. 

Panin facebookesse abipalve, sest ma olin nurka surutud ja ma ei teadnud, mida ette võtta. Ja siis ma nägin, kui palju on Seebul toetajaid :)

Kõik asjad said tehtud 1. septembril ja natuke peale ka. 

1. septembri öö

Abistajate nimed Seebu klassiruumis :)

Ingel valvamas

Igal vahetunnil....

Seebul on nüüd ilus klassiruum, kus meile tundub, et ta tunneb end hästi ja turvaliselt. Tal on loomulik valgus, tal on korralik tehisvalgusti, tal on tahvel, tal on lauad ja toolid (toolid küll hetkel laenatud, kuid siiski toolid), tal on tähestik ja oma ingelpoiss, tal on kell (eluliselt vajalik)... Ja ilusad soojad rohelised seinad.

Seda kõike tänu järgmistele inimestele ja ühendustele: 

MUREL SALUSTE, ANNIKA TAMMSALU JA KALLE UUSMAA, LILIANA VALL, MAREK VALL, JANE VALL JA ARGO DUDER, KELLY ARULA, ANNE-LY ÕUNAPUU, MALLE KOBIN, KUIDO JA GERLI PETTAI, KÄROLIN KIVISTE, KADRI SALEP, BÄRBEL LAASNER, VALDUR KÜBARSEPP, KRISTINE LIIVA, IRMA CASTRO, KAIDO MÄGI, KERTU ELFENBEIN, MARI PEETS, LAURI OOLMA JA JAANIKA KORKA, KIRSTI JA STEN-MARTIN MAU, KRISTEL KRIISA, MARGE JÄRVI, MÄRJAMAA VALLA PUUETEGA INIMESTE ÜHING, HELI PEDOSK, PIRET BERLIN, MERLI MAINA, TEET TOMSON, ANNELI REIN, LEMMI TUI, MERLIN PEEVER, ANDRUS KAPSI JA KÄTLIN MURRE, RIINA LUHTARU, LIIVI LUHTARU JA PRIIT PAABO, ASTRID JA RAIN POST.

Me täname teid südamest! 

Kui me olime 1. septembril kõik korda teinud ja asjad ostnud, siis 2. septembri hommikul pakkus kool tahvlit ja vald toetust... Meil ei olnud neilt enam midagi vaja. Neil oli aega 4 kuud, et luua lapsele, kellel on ametlikult diagnoositud autism, inimlik klassiruum, kuid nad ei vaevunud seda tegema. 

Ma ei tea, milleks meie teele seda kogemust vaja oli, kuid nagu öeldakse - kõik, mis ei tapa, teeb tugevamaks. Seebu ei taha koolis käia, kuid ta on mulle öelnud, et talle meeldib tema klassiruum ja õpetaja on hea. See on kõva sõna! Ma loodan, et õpetaja Merilinil ja Sebastianil on ees vahva kooliaasta, mil mõlemad saavad targemaks ja tublimaks. Me oleme neile 100% toeks.

PS. Lisan veel, et antud ruumi kasutab pealelõunasel ajal meie logopeed Anu nende koduste lastega, kellel on logopeedilised probleemid ehk siis - sellest ruumist on kasu rohkematele lastele, kui ainult Sebastianile :)

Meie

Meie on minu jaoks suur sõna. Ainult neli tähte ja ometigi nii suur. Meie sees on "mina" ja "sina", selle kõige otsesemas mõttes. Ja kui ei oleks Sind ei oleks ka mind - nii poleks ka meid. 

Selle aasta 10. juunil sai meil täpselt 15 aastat koosolemise aega. See on peaaegu pool meie elust. Pool meie eludest oleme me olemas olnud teineteisele. Kõige õigemal ajal tuli ta mu ellu ja on sinna jäänud, kuigi on olnud ka väga palju raskeid aegu.  Mitte keegi mitte kunagi pole mind nii tingimusteta armastanud kui Arvo. Ta on armastanud mind kõiges, isegi minu haiguses, mis ei ole olnud kindlasti mitte kerge katsumus. Kuid ta on armastanud, ma tunnen ja tean seda. Ma ei tea, kas ma olen väärt tema pühendumust ja armastust, kas oskan talle sama hea olla. Ma ei tea, kas see, mis meil on, on igaveseks nii. Ma ei tea. Aga ma tean üht - ta on ainus inimene, keda võin 100% usaldada. 

Kinkisin Arvole meie koosolemise tähtpäevaks ühe ööpäeva Viimsi Lavendel SPAs. See oleks olnud meie päris esimene kahekesi olemise aeg, sest peale "meie" on olemas alati ka "nemad" - need meie poisid :)

Meie kaks said jälle neljaks :) Poisid olid küll teises toas, kuid ikkagi kaasas, sest Sebastiani ütlesid viimasel hetkel närvid üles.

Nii ei olnudki midagi teisiti, kui alati, kuid kõik oli hoopis parem, kui alati. Mul ei ole tegelikult mingisugust vahet, kas meie ümber on veel inimesi, veel lapsi, veel asju - mulle on põhiline, et on olemas Arvo. Nii ei olegi oluline, et SPA puhkuses oli jalgpall ja teie külmas vees ujumine:

et meie SPA puhkuses oli toiduga pirtsutaja:

Seebu toit ja isegi liha jäi söömata, sest oli võõras maitse

Oli nii ilus õhtu. Soe, kauni loojangu ja armastatud inimestega.

 Armastus on inimese aktiivne jõud, armastus aitab üle saada eristatuse – ja eraldustundest, laseb olla tema ise, säilitab terviklikkuse. Armastuse paradoks on see, et kaks on üheks saanuna ikkagi kaks.  Armastus on aktiivne hoolitsus selle elu eest, mida me armastame. Kui pole hoolitsust, pole ka armastust. Armastatakse seda, mille kallal vaeva nähakse.  

Ma armastan teda nii väga... Ma hoian ja armastan teda alati. Sellesse SPAsse me tõenäoliselt tagasi ei lähe, kuid see polegi oluline. Oluline oli hoopis see, et meie ja nemad teevadki kokku selle, mis olema peab. Mõtlen, et küllap see päris "meie" tuleb siis, kui tulema peab. Alati on kõigeks oma aeg ja seda on tulnud meile õpetama Sebastian. 

Hobulaid ehk Kirsiparadiis

Kui Sul on üks tilluke saar, kus kõik asjad toimivad turvalist radapidi, siis ei ole selles midagi imelikku, kui Sa tahad sinna ikka ja jälle tagasi. Tagasi sinna turvalisse kohta, kus nutimaailm jääb hetkeks seisma ja kõik asendub maalähedasega. Eelmise aasta saarel käik ja selle kajastamine minu blogis, tõi kaasa palju paksu pahandust, millest lõppkokkuvõttes on olnud õpetust paljudele inimestele ja ehk selgust ka paljudesse suheteprobleemidesse. Ehk see lihtsalt pidigi nii olema.  

Mõtlesin selle üle pingsalt, kas tahan meie selle aastast saarel käiku üldse blogisse salvestada, kuid otsustasin, et see on üks kindel osa meie elust, meie poiste suve kõige oodatuim aeg ja tegelikult on ju kõik hästi :) Käisime Arvoga saarel taaskord oma suurte õdede ja vendadega. Juhtus nii, et kohal oli 10 täiskasvanut ja 11 last vanuses: 8-, 11-, 11-, 11-, 12-, 13-, 13-, 14-, 14-, 15- ja 17aastat. Nagu omadest lastest veel vähe - haarasime kaasa ka teiste lapsi ja seda ikka selleks, et lastel oleks tore. Täiskasvanutel on koguaeg tore, aga lastel on toredam, kui neil on kamraadi, kellega elu toredaks teha. 

Kui me saarele sõitsime, siis meid tabas äikesetorm. See oli nagu välk selgest taevast, mis kohale tuli, meid paadiga lainetes peksis, rahet saatis ja meid kõiki läbimärgadeks tegi. Oi, kuidas ma kartsin! Isegi Arvo ütles pärast, et ei tea, kas nii huvitav ikka pidi olema... Sebastian seevastu istus mu kõrval ja ütles iga natukese aja tagant: "Vau! Milline seiklus!!!". Ja vihma muudkui sadas, sadas 5 minutit, 10 minutit, 20 minutit.

Ja siis sai vihm otsa. Täiesti otsa. Maa kuivas tunniga ära, taevas muutus helesiniseks ja põrgukuumus oli tagasi. Hobulaiule oligi tegelikult vihma vaja, oli kohe väga vaja, sest kogu saar on kuumusega muutunud pruuniks. Meiega ei juhtunud sellest suurest vihmast muud, kui saime märjaks, kuid ehk said puud ja põõsad jaksu edasi olla. Mine tea. 

Läbi vihma ütles äkki Liisu, ise istudes nagu märg kassipoeg aida trepil, et appi! kas see on tõesti see, mida ma näen?! Kuna minu silmnägu oli märg ja ma tegelesin parasjagu prillide puhastamisega, ei saanud ma aru, mis ta appikene seal näeb? Panin prillid ette ja nägin ka. Nägin kohe väga hästi.

Milline kirsimeri! Iga väikseimgi puu oli ääreni valmis kirsse täis. Ole meheks ja söö! Ja me sõime - lapsed ja täiskasvanud, pensionärid ka. Korjasime kaasa ka ja keetsin moosi viis purgi täit. Mõni sell ronis kohe kõrgele puu otsa ja sõi nii palju kirsse, et arvas, et ta ei taha elusees ka enam kirsse saada. 

Minu Liisu

Kõik muu oli nagu ikka. Oli päike ja meri, oli jalgpall ja laul, olid head söögid ja toredad inimesed, oli Enn ja tema pill, olid purjus paadid, kel tarvitses vaid suu lahti teha, kui kõik juba naersid. Mõtled küll, et milleks? No tegelikult ka - milleks meile need paadid, kes on lõpuks nii purjus, et ei seisa peaaegu enam püstigi, aga näe - on vaja. Mingil seletamatul põhjusel on vaja. Sest see käibki turvalise Hobulaiu juurde. Peab olema Enn ja pill, peab olema hea söök ja hilisem nõudepesu kausis, peab olema võimalus käsi pesta hoopis harjumatumal viisil, peab olema ilma interneti ja arvutita, peab olema saun ja meri. Kõik peab olema nagu on juba olnud 12 aastat.

Minu venna

Järgmine aasta jälle! Aitäh kõigile, kes viitsisid ja tahtsid. Kindlasti saaks midagi paremini või hoopis teisiti, kuid siis see ei oleks Hobulaid. Minu isiklik arvamus on, et midagi enamat polegi vaja, kui inimesi, kes omavahel hästi läbi saavad, sest siis on olemas ka kõik muu. Jääme lootma, et meie seltskonnaga ühineb järgmisel aastal veel rohkem inimesi, kes tahavad meiega koos olla :) Ja kõik lapsed on ka alati teretulnud. Just need teiste lapsed, sest omad tulevad ju naguniigi. Sinna turvalisse maailma, mis käib suve juurde...