laupäev, 19. november 2016

Elu autismiga, kui oled 10aastat vana

Kui vaatad peale, ei saa arugi, et midagi on teistmoodi. Teistmoodi selles mõttes, et muidugi, me oleme kõik isemoodi, omamoodi, aga "teistmoodi" kuidagi sedasi, et keegi võiks mõelda, et Sa oled rohkem teistmoodi, kui me tavaolukorras harjunud oleme. 

Istub vaikselt jalad krõnksus diivaninurgas ja särgikaelus on hammaste vahel. Selline tavaline rahulik olemine peale väsitavat koolipäeva või pingutust nõudvat trenni. Ikka särgikaelus hammaste vahel. Mängib oma tahvlis FIFA 17 või loeb. Loeb näiteks Titanicu kohta, googeldab liblikate kohta, loeb erinevate jalgpalliuudiste kohta, jalgpallurite kohta, otsib infot ja statistikat, võrdleb leitud tulemusi olemasolevate teadmistega. Analüüsib andmeid Footyroomis, eriti huvitatud on kogu UEFA infost, MM ja EM-i infost ja LaLiga (Hispaania liiga) infost. Uurib, kas on müüki tulnud mõni uus ja äge LEGO technic ja kui on, siis kas erinevates kohtades, kus müüakse, on suur hinnavahe. Plaanib selle LEGO oma ellu. Kõiki neid asju ja veel rohkematki saadab ikka särk hammaste vahel.

Kui ta koolipäeva hommikul üles ärkab, on tema esimesed sõnad "Milline kohutav päev!". Ta voolab voodist välja, pahur ja pettunud. Pettunud, et on hommik, sest ta ei taha kooli minna. Kohe üldse ei taha, olenemata päevast ja tundidest. Natuke reipam on samm siis, kui on kolmetunnised päevad (esmaspäev ja kolmapäev), aga üldjoontes ikkagi pahurus ise. Läheb dušši alla ja vaatab ETV2-st hommikumutikaid või Setanta Spordi pealt jalgpalli. Ja õigel ajal lahkume kodust. Veel sotsiaalmaja ees ta püüab mulle selgeks teha, kuidas see on absoluutne šokk, et ta peab kooli minema, aga mul ei jää muud üle, kui öelda talle, et ole vapper! Ja ta läheb.

Läheb üksi ja saab targaks. Oskab matemaatikat ja eesti keelt, teab kõike loodusõpetuses ja inimeseõpetuses. Saab iga tunniga targemaks inglise keeles. Õpetaja ütleb, et Sebastian on väga laia silmaringiga laps. Mina ise ei saa sellest võibolla nii hästi arugi, sest olen temaga päevast päeva koos ja see tundub nii tavaline rääkida usust või poliitikast või riiklikust õppekavast või elementaarsest viisakusest (tänased jututeemad :) ). See on päris mõnus, kui ta tuleb oma koolipäevalt ja ütleb, et sai matemaatika kontrolltöös maksimum punktid. Tore muidugi. Laps ka rõõmus ju. Hommikune pahurus on möödas, sest päeva hullem osa on läbi. Üksinda läbi. Tal ei ole õrna aimugi, mida tähendab paaristöö või rühmatöö, ta ei tea, et mõnikord on vaja teiste järgi oodata, võibolla kedagi eraldi aidata, ta ei tea, mis tunne see on, kui õpetajal on küsimus ja sellele saab keegi teine vastata. Ta ei tea, kuidas hääldavad teised 10aastased sõna "brother", ta ei tea, mis tunne siis on, kui keegi segab vahele/tundi, pillab asju maha, küsib välja, ei saa millestki aru, saab puuduliku hinde. Aga ta ei tea ka seda, mis tunne on sõbra käest küsida, kui ise ei oska, ei saa, ei suuda. Mis tunne on siis, kui õpetaja küsib midagi ja Sa ei peagi 100% kohal olema, sest tema tähelepanu ei ole ainult Sinul. Ta ei tea, mis tunne see on, kui Sul on SÕBER. Sõber, kes on sama vana, kui Sa ise. Sõber, kellega saab koolist koju jalutada, koos trenni või ujuma minna, õues jalgpalli mängida, toas legotada või lauamängu mängida. Tal ei ole õra aimugi, mis tunne on teha neid tavalisi 10aastase asju teise 10aastasega koos.

Sest ta läheb üksi. Mööda oma elu. Ta oli üksi siis, kui me käisime kohustuslikus korras lasteaias sotsialiseerumas. Sotsialiseerusime rühmaruumi kõige tagumises nurgas kahekesi "Reis ümber maailma" mängides. Kuna ta ise kellegagi kontakti ei otsinud, siis ei vaevunud keegi ka temaga kontakti otsima. Ei väikesed ega suured. Õpetajad üritasid temaga ära teha seda, mis oleks teinud temast kooliküpse lapse, st õpetasid tähti ja numbreid, aga keegi ei vaevunud märkama, et ta on üksi. Kui mõni laps talle liiga ligi tuli, siis ta tõmbus küüru, sisises midagi sellist, et misssss sssssssssssa tahaaaaaaaaaaaaaaaad, mine äraaaaaaaaaa ja tegi üksi oma asja edasi. Kui oli hommikuring, siis ta istus üksi eemal, pahuralt tegi mingeid asju kaasa, aga tema jaoks oli see kõik üks lõputu piin ja tagaajamine. Tagaaetav oli ta ise muidugi, sest kui ta oleks saanud, siis ta ei oleks enda jalga sellesse rühmaruumi sisse astunud. Lasteaias ei olnud mitte ühtegi asja, mis oleks talle meeldinud või teda rahustanud või kuidagi aidanud. Teda kasvõi kõnetanud... See kohustuslik sotsialiseerimine kukkus nii haledalt läbi, et täna ta ei mäleta ühegi lapse ega õpetaja nimegi. Tähti ta ka lõpuni selgeks ei saanud, kuigi oli juba 8aastane, sest tema kogu energia läks olukorra talumise peale. Jõudu uusi teadmisi kinnistada lihtsalt ei olnud. Võin muidugi öelda, et talus ta vapralt, võibolla vapramaltki, kui oleks kunagi osanud oodata, sest kuigi tema silmis oli pidev ahastus, sundis ta ennast tegema asju, mida ta üldse ei tahtnud. Ma ei tea täna, kas nendest tehtud asjadest oli mingisugust kasu ka, aga ühte ma tean küll - selleks, et kedagi sotsialiseerida ei piisa tähtede õpetamisest.... Ma tegelikult arvan, et ka õpetajad tundsid teatavat kergendust neil päevil, kui Sebastian hommikul oma emaga rühma ei tulnud, sest olukord oli keeruline nii meile kui neile. Lastel oli tõenäoliselt täiesti kama kaks, kas me olime seal või mitte - Sebastian neid enda ligi ju naguniigi ei lasknud.


Kooli läks ta ka üksi. Mina ajasin muudkui oma väikeklassi jura, aga keegi ei saanud aru, et mul on tõsi taga ja see on hädavajalik. Väidetavalt ei olnud sellel aastal koolis selliseid lapsi, kellega väikeklassi teha. Ma seda muidugi uskuda ei suuda. Lõpuks ei tulnud mingit väikeklassi juba ainuüksi selle pärast, et need lapsed, kes selles klassis oleksid võinud koos õppida, olid nii erinevate probleemide ja karaktreritega, et nad ei pidavat kokku sobima. Ja Sebastian jäi üksi. Alguses pidi ta koos teistega ühes koolimajas õppima, lihtsalt nurga taga, aga see oli vastvõetamatu, sest luukappi ma oma last panna ei lubanud. Nii juhtuski, et Sebastian läks kooli sõna kõige otsesemas mõttes üksi. Oma õpetajaga.  Läks koolist poole kilomeetri kaugusele sotsiaalmajja oma isiklikku kooliruumi, mille me heade inimestega talle mellepäraseks tuunisime. Sellel hetkel tundus see kõige parem variant, mis üldse olla sai, sest meie arg ja inimpõlgurist laps sai vaikuses ja rahus, omas tempos hakata tähti õppima ja targaks saama. Täna ei valmista talle õppetöö mingeid raskusi, sellel õppeaastal on jooksvalt olnud üks "4", ülejäänud hinded on kõik "5". Ta haarab kiiresti, tal on väga hea mälu ja erakordne võime leida seoseid juba ennem, kui keegi on talle seoste võimalust tutvustanud. Ta on kohusetundlik, teeb asju, sest neid peab tegema. Tal on lai silmaring, mis annab talle võimaluse loodusõpetuses ja inimeseõpetuses teada vastuseid juba ennem, kui küsimus on esitatud. Ei, ega kõik nii roosilin eka pole. Tal on kohutav käekiri. Ausalt ka. Ma pean mõnikord ikka tükk aega vaatama, ennem, kui aru saan, mis kirjas on. Palve püüda natukene paremini kirjutada, on nagu hüüdja hääl kõrbes, sest tema jaoks ei oma käekiri mingisugust tähtsust. Tema jaoks on oluline, et kõik saaks tehtud kiiresti ja ta saaks need teha-vajavad-asjad kaelast ära. Imestan, et õpetaja ei ole veel sellel teemal sõna võtnud, sest olenemata sellest, kas tegu on numbrite või tähtedega, on käekiri tõesti lohakas.


Tal on mõnikord igav. Näiteks matemaatikas, loodusõpetuses ja inimeseõpetuses. Ta ise ütleb, et õpetaja võiks mõnest asjast kiiremini üle minna, sest ta teab seda kõike juba ammu või, kui isegi ei teadnud, siis juba on kõik selge. Ehk siis teatav ajaraisk. Eile õhtul, kui ta oma matemaatika kodutööd tegi, siis ta ohkas raskelt, sest kuna tegu on taibuka lapsega, siis ta ei saanud aru, MIKS ta sellist jama tegema peab, mis on nii elementaarne, et lihtsalt pole võimalik, et keegi sellist asja üldse ei oskaks. Olen mõelnud, et selles, et talle mõned asjad on liiga lihtsad, on teatav positiivne külg ka. Ta ei pea üleliia pingutama, sest väga suurt pingutust nõuab juba see, et ta selles olukorras üldse olla suudaks. Suudaks taluda seda ruumi, õpetajat, suhtlemiskohustust. Pole siis ime, et kõik vahetunnid veedab ta pepu uurakil kott-toolis näoga seina poole... Ta lihtsalt on nii tüdinenud sellest olukorrast ja olemisest, sellest pealesunnitud suhtlusest. Hea osa on muidugi see, et ta saab selles olukorras suurepäraselt hakkama, sest neil oleks kahekesi ikka väga keeruline olla, kui Sebastian keelduks suhtlusest. Aga Sebastian on tark ja teab, et kool on möödapääsmatu, sest nagu vanaisa ütleb - kuidagi peab ju targaks saama. Sebastianit muudab närviliseks kodused koolitükid, eriti, kui neid on rohkem, kui üks ja nädalavahetusel. Ta ise ütleb, et ta ei saa aru, miks peab lapsele nädalavahetuseks õppida jätma, kui laps on kõik päevad ilusasti koolis käinud. Sellel õppeaastal on ta ühekorra koduse õppimise pärast ikka nii närvi läinud, et läks oma tuppa töötama, kuna me kõik käisime talle närvidele.

Käisime selle õppeaasta algusepooles korra suures koolimajas ka, klassipilti tegemas :) Ta seisis seal saalis, kus peale meie oli veel üks IV klass oma õpetajaga ja ta oli küürus, tige, nagu lõksu püütud loom. Silmad vilkusid ja pilkusid, sõrmed töötasid, seljaga keeratult teiste poole, pilk hüplemas minult, põrandalt, aknalt minule, põrandale, aknale. Sosistamas lähme ära, miks me siin oleme, lollus, mõttetu värk, lähme ära, kui kaua veel, lähme ära. Ma hiljem küsisin ta käest, et mis Sind kõige rohkem häiris, mis see oli, mis tekitas Sinus nii suurt ärevust ja ta ei osanudki midagi öelda. Ta lihtsalt tundis ennast nii kohutavalt halvasti seal suures koolimajas, teiste omavanuste juures, võõras olukorras.

Õpetajat tema elus ei eksisteeri väljaspool nende klassiruumi. Kui ta juhtub teda alevis kuskil nägema, siis ta teeb näo, et ei näe. Rääkimata siis veel sellest, et ta ütleks tere. Seda ta muidugi ei ütle siis ka, kui kooli läheb... Teab küll, et viisakas inimene ütleb, aga pole ise veel nii kaugele jõudnud. Õpetaja nägemine väljaspool klassiruumi tekitab temas ebamugavust. Ta pilk hakkab hüplema, püüab nägu ära keerata, kuskilt mujalt minna (poes teise riiulivahesse näiteks), kiirustab mind tagant. Ja ometigi saavad nad klassiruumis kõik asjad aetud, räägitud ja oldud...

Sama üksi nagu ta oli lasteaias ja on koolis, on ta ka jalgpallitrennis. Tema esimene jalgpallitrenn oli 13.03.2012.aastal. Ajaga on muutunud treenimiskoht ja treenerid, poisid on üldjuhul samad, eriti koondtrennis. Piirkonnatrennis on ka juba kolm aastat praktiliselt samad näod. Ta kohtub iga nädal kaks kuni neli korda Janari, Aleksi, Taanieli, Gregori, Roberti, Andruse, Rendo, Sandri, Hugo, Markkuse, Jako, Andrease, Janre, Aleksandri ja võibolla veel mõne poisiga, kelle nimi mulle nüüd kohe meelde ei tule. Iga nädal aastaringselt. Ja ta ei suhtle mitte kellegagi. Jah, ta ütleb mõnikord mõned laused seoses jalgpalliga, eriti paneb "puid alla" kaitsjatele, fikseerib pidevalt mänguseisu (see on tema jaoks väga oluline, eriti, kui on võidumeeskonnas), kuid ta ei SUHTLE mitte ühegi poisiga mitte ühtegi moodi. Ta ei tereta, ei huvitu, ei ela kaasa, ei küsi nõu, ei õpeta, ei naera. Ta ainult jälgib. Ja jälgib ta väga hoolega. Eriti nukker on minu meelest olukord siis, kui ta on väravas ja mäng käib vastaste värava all.... Siis ta seisab seal oma kastis, nii üksi...


Sebastiani koordinatsioon on vilets. Ta küll püüab kõigest väest, aga harjutused, kus tuleb teha mingeid kindlaid manöövreid jalgadega (näiteks ristsamm, harjutused redeliga) ja seda kõike kiiruse peale, valmistavad talle raskusi. Kui ta saaks neid teha rahulikult, omas tempos, oleks tulemus kindlasti parem, aga kuna jalgpallitreeningutel jalgadetöö on üles ehitatud kiirusele, siis on ta nagu väike karupoeg oma sõlmes jalgadega ja teeb just nii, kuidas oskab. Ma mõnikord mõtlen, et kas tal ebamugav pole, kui ta ei suuda kukerpalli teha, aga kõik teised teevad.... Natuke vist on... Kodus ta teeb kukerpalli, aga kiiruse peale teha ei suuda. Samas pallikontroll on tal väga hea, nii sise- kui välisküljega, kannatagant, palli vedamine, söödud ja nende vastu võtmine. Ja sealjuures ei ole kiirus probleemiks, suudab täiesti vabalt teiste poistega samas tempos töötada.  

Peale trenni on tal nii palju rääkida, sest ta on 1,5 tundi hoidnud kõike enda sees. Kõike seda, mis tahab välja tulla, mis pulbitseb. Emotsioonid, mõtted, tähelepanekud, ettepanekud, arvamused, tagasiside trennile, treeneritele, meeskonnakaaslastele. See kõik, mida ta jälgib. Kui trenn lõppeb, võtab ta oma asjad ja ei vaata tagasi ega ütle "head aega!", kuigi ta teab, et viisakad lapsed seda teevad.... Tema jaoks ei eksisteeri ühtegi seda inimest enam, kellega ta just koos tegi meeskonnamängu. Trenn ise on muidu üks suuremaid rõõme Sebastiani elus. Ta püüab nii väga ja annab endast alati maksimumi, ta kuulab väga hoolega treenerit ja tahab asjadest peensusteni aru saada. Kui talle mõnes harjutuses midagi arusaamatuks jääb, siis ta küsib treeneri käest üle, kas ta on ikka õigesti aru saanud. Küsib ta muidugi nii, et pilkkontakt puudub, kuid ta on õppinud julgema küsida. Just nimelt õppinud, sest see on ajaga tulnud. Aeg on tekitanud turvatunnet treenerite osas, mis on hädavajalik korralikuks treeninguks ja üksteise mõistmiseks. Pingelistes olukordades kipub särgikaelus suhu minema, aga tunduvalt vähem, kui muidu, sest väravavahikinnastega on särki ebamugav suhu panna. Selle ebamugavuse käigus ta juba adub ära, et särki tegelikult suhu panna pole okey. Kuna treeningud on tema jaoks väga olulised, siis ma ei hakka ohkima, kui jube tüütu on sõita neli korda nädalas Raplasse ja tagasi, istuda 1,5 tundi saalis või autos ja oodata. Kokku teeb see nädalas 10 tundi, aga sellest pole midagi, sest jalgpall on ainus asi Sebastiani elus, mis teda sotsialiseerib. Sotsialiseerib kasvõi nii palju, kui palju mänguväljakul vaja on. Ta näeb enda vanuseid, kuuleb, kuidas ja mida nad räägivad, kuidas nad käituvad (seda ta muidugi ei jõua ära põlastada aegajalt :) ). See on Sebastiani side omaealiste maailma. Üsna ühelabaline, kuid siiski side. Ja nii ta läheb üksi meeskonna trenni ja on seal sees üksi, isegi, kui ta on teistega koos. Muuseas on jalgpall ainus osa elust, kus ta on valmis teise inimese kehaga kokku puutuma. Õnneks on ta väravavaht ja kehaline kontakt ei ole nii suur kui platsimängijal, kuid eks kokkupuudet on ikka.

Ma arvan, et Sebastianile sobiks väga hästi jooga just oma rahulikkuse tõttu, kuid kahjuks ei ole meie maakonnas lastele mõeldud joogat ja linnas käia ma ei jaksaks. Ometigi ei saa ma lahti mõttest (üha enam ja enam), et see oleks talle nii hea - koordinatsioon, tasakaal, painduvus, püsivus, hingamine...

Ta plaksutab rõõmsalt käsi, kui ütled talle, et ma teen Sulle täna guljašši või juusturulli, või kotletti või šnitslit. Midagi, mis on lihaga tugevalt seotud. Sebastian ei tea, mismoodi maitseb üks komm või šokolaad, ta ei tea, kuidas mekib kohupiim, jogurt, piim, keefir,  kohuke, puding, juust (see kõlbab vaid juustrulli sees ja grillsaia vahel), riis, tatar, enamus puu- ja juurvilju, erinevad sepikud, leivad, kuklid,  Ta ei ole eluseeski söönud ühtegi magustoitu (mannavaht, leivasupp, saiavorm, bubert, panna cotta või muu tarretis). Ta ei söö kooki, torti ega kringlit, saiakesi ega küpsiseid, ainult kaneelirulle (ema või tädi Liivi tehtud), ema tehtud vahvleid ja muffineid ilma igasuguse lisandita. Lehttaigna õunakooki sööb ka :) Ta ei joo mahla, jäätisekokteili, morssi, kalja. Mõnikord ta üllatab meid ja on nõus vabatahtlikult mõnda uut asja maitsema. Tavaliselt uued maitsed menüüsse ei lisandu, aga me kiidame teda ikkagi vähemasti üritamise nimel. Ma igapäevaselt ei mõtle sellele, et tema toitumine on kuidagi veider või ühekülgne, sest ta ju sööb täismehe portse :) Lihtsalt ta sööb selliseid asju, mis talle maistevad. Igapäevaselt ma teengi talle eraldi söögi, mida ta saab siis süüa üheks õhtusöögiks ja järgmise päeva lõunaks. Mõnikord on see väsitav ja ma tunnen aegajalt söögitegemise suhtes tülgastust, aga tegelikult pole mul põhjust vinguda. Kui peaks ise samu sööke sööma iga päev, siis oleks ikka jube küll, aga kuna meil on võimalus teha kahte eraldi toitu, ei morjenda Sebastiani kesine toidulaud mind nii väga. Hullem lugu on, kui tahame välja sööma minna, sest selles söögikohas peavad olema friikartulid, meile aga meeldivad teistsugused söögikohad (Põhjaka mõis, Mahedik, Supelsaksad, Sahver), kus friikartuleid ei pakuta. Nii peamegi lapsele ostma eelnevalt lähedalasuvast Hesburgerist friikartulid ja siis saame ise nautida head paremat erinevates söögikohtades. Siis on küll kuidagi kurb.... Ise naudid head sööki, uusi maitseelamusi ja laps vaatab healjuhul leivakoorukest närides pealt. Ja sellest tulenevalt, et mul on kurb, käime me väljas söömas ainult siis, kui Sebastianit pole kaasas (näiteks, kui käime Tartus Anne juures või Arvoga teatris), sest minu jaoks on see kuidagi liiga kurb. Ja isegi teadmine, et ta ju tegelikult ei tahagi neid erinevaid maitseid tunda, ei lohuta mind.


Sebastiani käsi on nõrk. Teda ei ole mitte kunagi huvitanud värvimine, maalimine, joonistamine, voolimine, voltimine. Talle on titest saati antud kõik võimalused proovida, proovida, proovida, aga mida Sa proovid, kui kohe üldse ei taha. Ta nimetab neid tegevusi mõttetuteks. Samas, kui ta juba midagi teeb (kuna mina annan talle kunsti ja tööõpetuse tunde, siis kohustusliku koguse töid on ta sunnitud ikkagi ära tegema), siis need lõpptulemused ei ole minu meelest sugugi halvad. Jah, pliitasitega pole eriti midagi üritada, sest ta lihtsalt teeb nii lohakalt, et mul on valus vaadata :), aga näiteks maalimistööd on küll kõik vahvad. Tal puudub ka igasugune fantaasia. Ta ei taha teha ühtegi asja ilma näidiseta ja ta on pettunud, et tal ei tule nii ilus tiiger, kui raamatus foto on. Tegelikult on tiiger täitsa tiigri moodi. Mõnikord mul ongi tunne, et kogu tema kunstiline tegevusetus ongi sellega seotud, et ta ei näe oma lõpptulemuses sellist taiest, nagu ta on harjunud näiteks raamatutes või filmides või fotodelt nägema. Ta tahaks, et kõik oleks ideaalne. Minu jaoks on ideaalne, kui ta midagigi teeb. Mul on mõnikord kurb, et ma pean tema kunstilistele saavutustele ghindelise väärtuse panema, sest minu meelest tekitab see temas tunnet, et kunst = "5", sest ega ma talle alla maksimumi ei pane. Tegelikult oleks vahva, kui ta võtaks guaššid ja paneks oma emotsiooni paberile lihtsalt selleks, et ta tahab seda teha. Eriti kummaline on, kui ma annan talle A3 paberi ja ta võtab pliiatsi ning teeb paberi keskele mingisuguse imeväikese asja. No ikka sellise 5-6cm suuruse asja. Ma ei tea, miks ta nii teeb, aga ta ongi alati kujutanud paberi suurusest olenemata ainult väga väikeseid asju. Oletame, et ma palun tal joonistada mesilane Maia ja siis ta teeb sellise 3cm läbimõõduga pea paberile. Siis ma pean võtma sama suure paberi ja näitama talle ette, kui suure pea ta peaks tegema, et paber saaks enamvähem kaetud. Siis näitan, kui suure keha, kui suured käed, kui suured jalad jne. Tal endal nagu puudub igasugune ettekujutus ja siis juhtubki nii, et ta joonistab päkapiku, aga jätab talle käed tegemata, kuigi 9aastane laps peaks ikka teadma, et inimolevuse tavapärase oleku juurde käivad käed ka.


Sebastiani suur kirg on LEGO Technic. Tal on väga palju kalleid ja suuri masinaid, mida ta võtab uuesti lahti ja paneb kokku. Need on kõik 16aastastele mõeldud tooted, aga alates 6ndast eluaastast paneb ta neid ise vabalt kokku. Mõnikord muidugi eksib kuskil millegagi ka, aga siis isa aitab ta uuesti rajale ja läheb edasi. Tal on väga hea jooniste lugemisoskus ja peenmotoorika väikeste juppide kokku panemiseks . Ta suudab loogiliselt näha kogu õpetust tervikuna, st ta vaatab ennem masina kokku panemist õpetuse algusest lõpuni läbi ja alles siis hakkab tööle. Ta võib tundide kaupa istuda maas ja nokitseda, tehes pause vaid söömiseks ja joomiseks. Tavaliselt, kui ta mingisuguse projekti käsile võtab, siis ta tahab selle kiiresti kokku saada, sest mulle tundub, et talle ei meeldi poolikud asjad. Mõnikord muidugi mõni asi jääb kauemaks lahtiselt seisma, kõik oleneb sellest, kas ta on legotamisehoos ja kui palju parasjagu on käsil muid tegevusi.



Sebastian ei ole kunagi osanud mängida. Niimoodi, et võtab mänguasja(d) ja mängib. Tal ei olegi eriti mänguasju olnud, sest need ei ole teda kõnetanud. Ta ei oska näiteks põrandal maas mudelautoga sõita ja autosõiduhäält teha. Ta ei ole seda kunagi proovinudki teha. Meie kodus ei ole juba aastaid muid mänguasju olnud kui LEGOd ja mõned minu enda tehtud nukud. Muidugi me ostsime ja meile kingiti erinevaid asju, kuid mitte ükski neist ei tekitanud Sebastiani soovi mängida. Püüdsime teda õpetada mängima, mängisime temaga koos, aga teda ei huvitanud. Seevastu lauamänge mängib ta väga suure isuga juba ammusest ajast. Ma arvan, et umbes 6aastasest alates. Mängib erinevaid mänge: loogika-, mälu-, strateegia-, õnnemänge. Kui küsida Sbastiani käest, kas tahad mõnda lauamängu mängida, on vastus alati jaatav. Teda ei heiduta kaotamine, aga võitude üle rõõmustab siiralt. Sohki ta tavaliselt ei tee, mäng peab olema tema jaoks aus, olgu siis kasvõi kaotus. Vanaemaga natukene sohitab vahel, aga pärast tunnistab ikkagi üles. Vanaema on alati suur mängukaaslane, kui ta Sebastianit hoiab. Nad tavaliselt muud ei teegi, kui mängivad erinevaid lauamänge. Vanaema küll ei oska kõiki mänge, mis meil kodus on, aga sellest pole midagi. Need mõned, mida ta oskab, täidavad nende aega suurepäraselt.


Sebastianil puudub igasugune fantaasiavõime. Ta ei oska välja mõelda õhtegi jutukest, ei suuda joonistada asju, mida pole olemas (näiteks, kui paluda tal joonistada masin, kust lumi tuleb). See võib ka olla põhjuseks, miks ta ei oska mängida (mäng on ju puhas fantaasia) ja on kunstiliselt väga ebalev. Teda paeluvad ainult faktid, numbrid, reaalsus, teadus (üsna tavaline on, et ta vaatab televisoorist Historyt või Natsional Geografic kanalit, kust tuleb näiteks selline saade nagu "Marss". Talle on oluline, et asjad on olemas, käega katsutavad, silmaga nähtavad, teaduslikult seletatavad. Näiteks Jumala olemaolu ei ole võimalik ühegi katse, vaatluse või muu meetodiga kindlaks teha (samuti ka tema mitte olemasolemist) ning hetkel me loeme Piiblilugusid ja Sebastian ei saa aru, kuidas on olemas üldse sellised inimesed, kes võiksid sellist muinasjuttu USKUDA.

Sebastianil on AEG ja see on väga suur asi tema elus. Alati algavad kõik asjad õigel ajal. Ta hakkab hommikusööki sööma 7.40, mitte 7.41 või 7.39. Ta paneb ennast riidesse 8.30, mitte 8.29 või 8.31. Ta läheb magama 22.00, mitte viis minutit hiljem või varem. Tema jaoks on väga oluline aja määratletus. Näiteks kandletund. Ta peab teadma, kui kaua ja mis kellani tund kestab. Eriti hea on, kui ta ise kella näeb. Ta õppis juba väga varakult (5aastaselt) kella tundma ja selle pealt vaatama või peast arvutama, kui kaua midagi kestab (logopeedi tund) ehk ajaline punkt. Teda ärritab, kui asjad lähevad üle aja, näiteks ei hakka "Kättemaksukontor" täpselt 20.30. Kui isa ütleb, et ta jõuab üheteist ajal, siis ta muutub närviliseks, kui 23.01 isa kodus pole. Kui ta on  arsti juures ja aeg on käes, hakkab ta iga natukese aja tagant küsima, mis kell on, kui see aeg on mööda saanud ja ta ikka ootab ukse taga (siinjuures tahaks kiita oma uut perearsti, kelle ukse taga me pole kunagi pidanud üle aja passima).

Tal on väga raske ärgata, eriti kella peale, aga ka niisama. Ta vajab väga pikka ja rahulikku endaga olemise aega. Ta ei taha siis eriti suhelda ja parema meelega on ta voodis teki all (puhkepäevadel ta seda ongi, argipäevadel paraku peab istuma diivanil, sest muidu ta jääb lihtsalt uuesti magama). Juba voodist väljatulnuna on tal vaja aega söömiseks, aega pesemiseks, aega riietumiseks. Mitte midagi ei saa teha kiirustades, sest see rikub ta tuju, mis argipäevade hommikul on naguniigi tusane. Ärkamine on talle titest saadiks keeruline olnud ja talle "peale lennata" on väga vale. Näiteks selleks, et ta saaks 9.00 olla koolis (kooli on meie kodust 2 minutit autosõitu), peab ta ärkama hiljemalt 7.00.

Ta ei käi mitte kusagil üksi. Mina või meie oleme temaga alati kaasas. Tal on raskusi mõistmaks autode kiirust ja vahemaad, st ta ei saa päris hästi aru, kui kaugel auto temast on ja kui kiiresti see temani jõuab. Nii võib juhtuda, et tee üleamine võtab väga kaua aega, sest tal on koguaeg tunne, et auto võib talle otsa sõita. Ta saab lõpuks selle tee ületatud küll, aga ta on sealjuures närviline ja kiirustav. Igaljuhul ta pigem jookseb üle tee kui kõnnib, kui just tõesti ühtegi autot tulemas ei ole. Talle ei meeldi ka võõrad kohad, palju inimesi, rutiinist väljas olukorrad. Ta muutub närviliseks, kui väikeses poes on liiga palju rahvast ja läheb pigem välja ootama, sest ta ei taha, et keegi temaga kokku puutuks, nii kõnes kui kehas. Sama kehtib muidugi ka suures poes, aga see peab siis tõesti ülerahvastatud olema, sest suuremas poes on ikkagi rohkem ruumi selleks enda personaalseks tsooniks. Talle ei meeldi ka see, kui korraga tuleb kokku palju inimesi ruumis. Õues on see tema jaoks kuidagi talutavam. Näiteks viimane selline koosviibimine oli vanaema sünnipäeval vanaema kodus ja ta istus terve selle aja üksi diivaninurga peal. Pea viis tundi. Ta ei suhelnud kellegagi, ta lihtsalt jälgis, pani kõrva taha, talletas ja siis hiljem kommenteeris. Ta ütles, et vanema kodu on liiga väike nii paljude inimeste jaoks, sest see on lihtsalt kohutav, kui ühes ruumis on nii palju inimesi koos.

Talle ei meeldi, kui rutiini muudetakse. meie elus on kaks ajamõõtmist. Üks on argipäevad, kui Arvot pole ja teine on nädalavahetus, kui Arvo on ka kodus. Kui Arvot ei ole, on meie päevad organiseeritumad ja rutiinsemad.  Meil on omad kindlad asjad, mida ja millal me teeme. Tavaliselt on need kellaaegadega määratletud. Talle meeldib teada, mis päeva jooksul juhtuma hakkab, nt, kas me läheme täna kõndima, kui palju me kõnnime, mis kell kool algab ja lõppeb, mis kell trenn algab ja lõppeb, millal me õhtust sööme ja kas isa skypeb (PS. kui isa 21.00 skypes endast märku pole andnud, küsib ta juba, kas me ikka isaga räägime täna). Ta on harjunud, et päeval ma puhkan tund aega ja kui ma seda ei tee, on tal juba küsimused selle kohta. Arvo kodus olles on meie päevad kaootilisemad, kuid siiski mingisuguses rütmis. Talle meeldib, kui õhtusöök saab ikkagi samal ajal valmis nagu argipäevadelgi. Ta tahab hommikul juba teada, mida täna tehakse, kui midagi üldse tehakse (muuseas - midagi teha tahaks ta alati, eriti looduses). Samas teda ei häiri sugugi muutus koolipäevas, näiteks mõni tund jääb ära. Aga talle ei meeldi, kui eesti keele asemel tehakse inimeseõpetust, ta tahab, et tunnid jookseksid nii nagu tunniplaanis kirjas. Kuigi jah, eesti keele asemel ta oleks valmis mida iganes tegema...

Sebastiani kiindumus on sügav. Kiindumus nende väheste inimeste vastu, kellesse ta tõesti on kiindunud - ema, isa, vend, onu Aivar, tädi Liivi, Mart, vanaema ja vanaisa, Katariina meeldib talle ka (on alati meeldinud). Ta on nende loetud inimeste seltsis väga vaba ja rõõmus, väga avatud ja valmis igasuguseid asju tegema ja proovima. Nende inimestega suhtlema ja arutlema. Ta ei pane neile kunagi "puid alla" ehk siis ei ütle halvasti, ei narri, ei noki, ei tee sõnadega haiget (no Robiniga on neil omasorti vendlus). Tal on alati hea meel nende inimestega kohtuda ja igaühega neist on tal omamoodi suhe. On kindlad asjad, mida nendega koos tehakse. Näiteks onu Aivariga saab palju jalgpalli mängida ja öösel liblikaid püüda, mis tuletab meelde, et liblikad on Sebastiani elus väga tähtsal kohal. Tädi Liiviga on hea koos laulda ja mängida lauamänge või jalgpalli, saab rääkida maailmaasjadest. Mardiga saab kõiki asju teha: mürada, mängida lauamänge ja jalgpalli, püüda liblikaid. Robin on tema jaoks väga oluline inimene, sest Robin on talle nii palju õpetanud, alustades jalgpallist ja lõpetades triiksärkide kandmisest. Robin usub Seebusse ja see on väga äge. Ta tunneb samasuurt rõõmu, kui Seebu isegi, kui miski tuleb jube hästi välja või ta on proovinud maitsta midagi sellist, mida me temast kunagi poleks uskunud. Nad ei kakle mitte kunagi, juba mitmeid aastaid. Ma isegi ei oska endale ette kujutada, kuidas see oleks, kui Robin ja Sebastian läheks riidu.... See mõtegi tundub veider.

LIBLIKAD! Sebastiani suur kirg ja hobi. Temaga on üldse nii, et kui ta midagi teeb, siis ta teeb seda kogu hingest. Ta legotab kogu hingest, ta mängib jalkat kogu hingest, ta kogub jalkakaarte suure pühendumusega (seal valitseb veel tagatipuks tõeline süsteemsus) ja liblikahooajal on liblikad tema jaoks a ja o. Ta püüab neid päeval ja öösel, koos isa ja onu Aivariga või üksi, ta on elevuses igast uuest isendist ja vaatab sirutusprotsessi suure tähelepanelikkusega pealt. Ta määrab koos isaga püütud ja sirutatud isendeid ning otsib raamatutest ja googlest infot iga uue liblika kohta, kes meie kogusse on püütud. Tal jäävad väga hästi igasugused faktid meelde, nii polegi midagi imelikku, kui ta oma faktidega kõik jalust rabab. Mõnikord on temaga raske kõndimaski käia, sest ta märkab iga liblikat ja tahab seda siis vaadata. Nüüd on nad neli hooaega liblikaid püüdnud ja erinevaid isendeid on umbes 170 (tänavused on alles korda seadmata) ning kirg ei ole vähenenud. Usun, et uue kevadsoojuse saabumisega otsib ta oma mõrrad ja surmaja välja ning kogumine jätkub samasuguse hooga.


Mõnikord on mul tunne, et Sebastian on nagu täiskasvanud inimene lapse kehas. Tal on äärmiselt lai silmaring, temaga saab rääkida kõigest: usust, poliitikast, loodusnähtustest-, katastroofidest, pagulastest, teadusest, suhetest, sugulastest, harjumustest, eluviisidest, loomadest, jalgpallist, tervislikust eluviisist, spordist, valimistest, kukutatud valitsusest, terroristidest, varjupaikadest, koduvägivallast ja selle vastasest tööst, haigustest, loetud raamatutest ja nähtud etendustest, meie suurepärastest ettevõtmistest. Ainuke asi, millest temaga rääkida ei saa on, on armastus tema vastu, hoolimine temast, tema kiitmine ja tunnustamine - siis ta tunneb ebamugavust ja ütleb, et ta ei taha sellest midagi teada :) Me käime väga palju kõndimas ja kõik meie kõndmised mööduvad vesteldes. Tal on väga rikkalik sõnavara (võibolla see on seotud nende väga paljude raamatutega, mida me oleme talle ette lugenud) ja lauseehitus on nii täiskasvanulik ja asjalik. Selline tunne on, et ei räägigi lapsega :) Ta on väga huvitatud ja oskab küsida väga asjalikke küsimusi.

Ta ei talu küüntelõikust. Kohe üldse. See on üks hullemaid asju, mida ma teha saan talle :) Kui ma lõikan ta küüned ära, siis ta ei saa terve ülejäänud õhtupooliku midagi katsuda ja hoiab oma sõrmi harali, sest tal lihtsalt on nii jube ebamugav. Sellest tulenevalt on tema küüned enamuse osa ajast ikka ülemõistuse pikad. Olen pidanud seda seletama näiteks kandleõpetajale, et ta ei arvaks, nagu me oleme mingisugused metslased.

Tal on sundtegevused. Igal õhtul ennem magaminekut paneb ta kõik meie kodus leiduvad toolid oma silma järgi joonepealt õigeks. Korvtoolimadratsi kamina ette ja köögis asetseval kastil kinnitusjullad kinni ja joonepealt sirgeks. Lisaks kuulub sundtegevuse juurde öelda Robinile:"Head ööd, maga hästi! Head ööd, maga hästi!". Minule ütleb juba viimased 3 aastat kindlasti: "Head ööd, maga hästi, armastan Sind. Ja kui mul öösel mõni mure on, siis ma äratan Sind. Ja kui Sul öösel kõht valutama hakkab, pane soekott." Arvole ütleb:"Head ööd! Ilusaid unenägusid Sulle!". Igal õhtul, täpselt ühtemoodi ja monotoonse häälega. Kui Robin näiteks hakkab lollitama ja ei ei vasta talle täpselt samamoodi, siis ta korrutab nii kaua, kuni kõik saab õigeks.

Ta on kohutavlt vilets haige, sest ta ei talu mittemingisugust muutust ega valu oma kehal. Ta hakkab absoluutselt iga valu või veidruse pärast nutma ja suurt muret tundma. Mul on igakord, kui ta haigeks jääb, kerge paanika, sest kuidas ma ka ei püüaks, on Sebastian täiesti lohutamatu. Mõnikord ma arvan, et ta palub liiga kergelt näiteks peavalu korral valuvaigistit, sest ta ei suuda taluda, et mingi valu temas on. Olen püüdnud küll suunata teda pikutama, silmi sulgema, rahunema, kuid ta on nii ärritunud, et mul ei jäägi muud üle, kui anda talle valuvaigistit. Ta ei talu, kui tal läheb kuskilt katki jalgpallis seda ikka tuleb ette aegajalt, näiteks põlvedele tekivad marrastused), siis ta tahaks seda justkui ära pesta. Haigena on ta enamuse ajast pikali ja kurb, isegi väikese palavikuga on ta teovõimetu. Ma ei kujuta ette, kui ta peaks saama tuulerõuged... Ma vist põgenen siis :)

Kui ta ärritub või tunneb end ebamugavalt, siis ta pilk hakkab hüplema ja ta püüab vältida pilkkontakti, põsed hakkavad õhetama, särgikaelus rändab suhu, hakkab sammuma või eemaldub täielikult kuhugi ära (oma tuppa näiteks, teise tuppa), püüab pead ära keerata, hakkab sosistama. Sosistab ta muidugi natukene vähem ebameeldivamas olukorras ka. Kui ma küsin, miks Sa sosistad, siis ta ei oska midagi vastata, ütleb mõnikord, et talle meeldib. Sosistamine tähendab siis seda, et ta ütleb midagi ja siis sosinal kordab seda korra või paar. Eriti teeb ta seda ärritunult või olukorras, kus ta ei tunne end kindlalt. Ta ei vingu mitte kunagi, ma ei tea, kas ma olen teda kunagi üldse jonnimas näinud või kuulnud, need emotsioonid jäävad kõik tema enda sisse. Ta ei vaidle vastu, kuigi ta ütleb oma arvamuse kindlasti välja, aga teeb asju ikkagi nii, kuidas talle serveerida.

Ta on muusika suhtes natukene sallivamaks muutunud, st menüüs on Liis Koikson, Maarja-Liis Ilus, Jaan Tätte ja Marko Matvere, Taukari kolm lugu ka. Ta talub ära ujulas mängiva muusika, kuid autos raadiot panna ei luba jätkuvalt. Igasuguse erineva muusika peale hakkab inisema ka, sest lihtsalt ei suuda kuulata. Kui televiisoris juhtub mõni laps laulma, tekitab tal lausa paanika, sest ta peab seda lihtsalt nii jäledaks. Ta vaatab saadet "Su nägu kõlab tuttavalt", sest talle meeldib näha, kui hästi osalejad originaale parodeerivad. Minu jaoks on see väga tähtis, sest samal ajal ta sunnib ennast kuulama väga erinevat muusikat endale teadmata. Kui mõnes filmis või multikas keegi laulab, paneb ta hääle mute peale. Talle väga meeldib, kui Liivi mängib kitarri ning ta on väga tubli oma kandleõpingutes. Nüüd, kus kandletunnid toimuvad kodus, ütleb õpetaja Aivar, et Sebastian on kohe kuidagi eriti rahulik ja kindel, saab väga hästi talle antud ülesannetega hakkama ja asjad jäävad veel kiiremini meelde. Kusjuures kandle puhul teda ei häiri, et ta ei tunne neid lugusid - ka uue pala võtab kergesti omaks. Võibolla see on kergem selle pärast, et pala õppimine käib osade kaupa. Oma helitundlikuses saab kohe aru ka, kui kandlel on mõni keel häälest ära.


Ta on natukene suuremaks kasvanud ja käitub juba natukene rohkem suurema lapse moodi. Ta on hakanud osa majarahvast teretama (kahjuks õpetajale see veel ei laiene), ta ei poe ebameeldivas olukorras voodi või laua alla, ta suudab ära taluda mõned koosviibimised, kus ta tegelikult olla ei tahaks, ta suudab võtta ravimeid (magediabeedi omasid, valuvaigistit), ta ei hakka karjuma, kui näeb Bassut :) Ta on aru saanud, et alati ei saa ja ei ole viisakas oma arvamust välja öelda ning inimesed võivad saada haiget, kui ta on liiga otsekohene. Ta suudab minna vaatama, kui keegi koputab uksele, et kes seal on ja vajadusel ka tulistada: "Ema magab!" või midagi sellist. Siis ta lööb muidugi ukse pauguga kinni ja tal on ükspuha, mida see koputaja tahtis. Tal polnudki väga suur paanika, kui pidime ostma uued talvesaapad ja need ei olnudki samasugused, kui eelmised kaks paari :)  - üsna anloogsed muidugi, aga ikkagi :)

Ta käib ujulas üksi meeste poolel pesemas ja riietumas. Viib raamatukokku raamatud ära, kui viin ta raamatukogu ette - ise veel raamatuid juurde ei võta, seda teeme koos. Julgeb natukene vastata oma perearsti ja endokrinoloogi küsimustele, kui need puudutavad otseselt tema tervist. Endokrinoloogile viimane kord, kui teda külastasime ja ta küsis Sebastianilt, mis ta suvel toredat tegi, vastas Sebastian otsekoheselt, et SEE ei ole küll Sinu asi... Ta oskab isale helistada :)  - see tundub kindlasti eriti imelik, et üks 10aastane on telefonitu ja on alles hiljuti õppinud ära, kuidas saab teisele inimesele helistada. Teda eriti ei huvita ei telefonid ega arvutid ja kuna ta kellegagi suhelda ei taha, siis tal pole põhjust ka kellelegi helistada.... Sõpru tal ju ka pole ja pere on alati olemas. Mõnikord ta räägib Skypes oma isaga natuke, aga seda ka sellisel juhul, kui tal ikka midagi väga olulist öelda on.

Ta on vahva! Ma arvan, et kõige vahvam 10aastane, keda ma näinud olen. Koduses keskkonnas ja rahulikus õhkkonnas me ei saa arugi, et ta on teistsugune, sest me oleme nii harjunud temaga ja tema kiiksudega. Me oleme seadnud oma elu ja tegemised nii, et see oleks võimalikult vastuvõetav Sebastianile ja ei tekitaks talle asjatuid pingeid. Sest kui tal ei ole asjatuid pingeid, siis pole neid ka perel. Asju annab kohandada. Võibolla tõesti on meie tutvusring ja lävimisring väga väike (kuid tubli ja tugev), kuid kui see kõik on rahulik ja hea, siis lõppkokkuvõttes võidavad kõik. Me toetame ja aitame teda iga päev - mina, Arvo, Robin. Me kiidame teda edusammude eest (hästi natuke ja vaikselt muidugi, et tal ebamugav poleks) ja räägime alati läbi kõik situatsioonid, kus midagi läks lappama. Pideva selgitamisega oleme saanud talle selgeks teha väga palju asju, mida lihtsalt on vaja teha, taluda, proovida, sest see käib suureks kasvamise juurde, elust osa saamise juurde. Alati me ei õnnestu, kuid isegi ebaõnnestumise korral me tõuseme uuesti püsti, pühime põlved puhtaks ja lähme edasi. Jah, ma olen 24/7 ema ja tugiisik, taksojuht ja kokk, õpetaja ja sõber ning meil on vedanud, et Arvo on karjääriredelil nii palju tõusnud, et meil on võimalik Sebastianile 24/7 tuge pakkuda. Ma ei kujutaks ette ka, kui ma peaksin käima tööl - see oleks täna täiesti võimatu, kui tal ei oleks just tugiisikut, kes on valmis temaga olema terve selle aja, kui mina oleksin tööl. Jah, mõnikord ma olen väsinud ja mõnikord mul on kahju, et ma olen kõrgharidusega koduperenaine, aga need tunded on hetkelised ja kaovad kiiresti, sest mulle ei ole midagi tähtsamat, kui et meie lastel oleks hea ja turvaline olla ning kui see tähendab seda, et ma pean 24/7saadaval olema, siis olgu nii. Ju siis on minu elu nii pidanud olema seatud, sellest hetkest saati, kui Robin ja Sebastian on tulnud mind õpetama ja aitama.

Ma olen emana vahel väga kurb, et asjad ei ole nii nagu võiksid olla. Mul on hirm, mis saab tulevikus. Tegelikult küll juba paari aasta pärast, kui igas aines on erinev õpetaja. On ju juba ette aimatav, et selline üksühele õpe ei saa jätkuda. Aga kuna tal puudub klassiruumis õppimise kogemus ja ta on harjunud üksi olema, siis ma ei kujuta ette, mis saab edasi. Ma tunnen muret eelseisva puberteedi pärast, sest mul ei ole ühtegi varasemat kogemust isegi teiste lugusid kuuldes olemas. Ja kuna iga autismiga inimene on nii erinev, siis isegi, kui teaks, kuidas kellelgi on läinud, ei tähenda, e tmeil võiks samamoodi minna. Kõik oleneb ju Sebastianist endast ja tema isiksusest, tema eripäradest. Ma tunnen muret tema käeliste oskuste pärast ja seetõttu olen eriti tänulik Arvole, kes on kaasanud Sebastianit titest saadik "meestetööde" tegemisse. St mootorsaag, akutrell, kruvikeeraja, nuga, indikaator, pintsel jm selline ei ole Sebastianile võõrad asjad. Ta on saanud proovida teha rohkem, kui mõni temavanune kunagi unistadagi on osanud. Olgu siis nende pliiatsitega nagu on.... Ma emana tahaksin tema ebakindluse kõik endale võtta (kuigi...eks mul jagub seda endalgi üleliia palju), või vähemasti osata teda endes olukordades kuidagi paremini hakkama saada, aga ma pole veel mõistnud, mida saaksin teha, sest kui ta on ära, siis ta on ära sajaga. Ma tahaksin teda kallistada, nii väga, aga tema ei taha. Õhtuti, ennem magama minekut, ma saan ühe sellise eemalseisva kalli. No sellise kui-sa-just-ilmtingimata-pead kalli. Aga ma olen rahul sellegagi, sest see on ainus kehaline kontaks, mis mul selle lapsega on võimalik saada ja tänulik tasub iga asja eest olla, mis kosutab hinge ja annab jõudu.

Mõnikord ma tunnen end kuidagi üksi kogu selle asja sees. Võibolla on see tingitud sellest, et mina viin, toon, panen, annan, aitan, põetan jne siiski enamse osa ajast temaga. Mina elan kõik tema emotsioonid iga päev kaasa. Alustades hommikul porinaga ja lõpetades õhtul toolide korda seadmisega. Mõnikord tahaks lihtsalt rääkida, Temast. Kõigest, mis ja kuidas on täna ning millised hirmud on mul tuleviku osas. Mõnikord tahaks, et keegi ütleks, et te olete tublid! Sest seda me ju tegelikult oleme. Aga nii hea oleks seda vahel kuulda, lugeda, tunda. Jah, me saame Arvoga rääkida, aga vahel oleks vaja ka kedagi teist. Kedagi, kes ei ole sellega nii lähedalt seotud...

Ma olen väga tänulik kõikidele inimestele, kes Sebastiani ellu kuuluvad: tädi Liivi, onu Aivar, vanaema ja vanaisa, Mart, Erlend ja Katariina, õpetaja Merilin, kandleõpetaja Aivar, ujumisõpetaja Marge, treenerid Taavi ja Egon. Et teil on ikka olnud kannatust ja tahtmist olla olemas, et te olete tema maailma natukenegi avardanud, et ta saab natukenegi suhtlust väljaspool perekonda. Ainult meie teame, kui oluline see tegelikult Sebastiani jaoks on, isegi, kui ta ise seda veel ei tea.

Meie põhieesmärk on üles kasvatada inimene, kes saab oma eluga ise hakkama, oskab arvestada ka teistega ja isegi, kui ta ei suuda leida endale sõpru, ei jääks ta päris üksi. Oma erilises maailmas on ta ikkagi väga eriline inimene :)





22 kommentaari:

  1. Sa ikka tead, KUI hea ema sa oled? Ma siin vesistan praegu sinu, mitte poisi pärast. Sest tema jaoks oled sa (ja sinu pere) teinud parima ja nagu sa ise ütled, tema ju ei tunne suhtlemisest puudust. Aga see ema valu - seda on isegi lugedes ja kaasa mõeldes raske taluda. Sa oled väga väga tubli!

    VastaKustuta
    Vastused
    1. Ma ei tea, KUI hea ema ma olen, aga ma annan endast parima :) Me kõik anname ja ma usun, et tänu sellele on ka väga palj uedasiminekuid olnud Sebastiani elus. Me oleme hästi vaikselt ja tasaselt tema ellu toonud asju, mis elu rikastavad. Aga valus on ka...vahel on kuidagi eriti. Muidugi on meil vedanud, et meil on normintellektiga, liikuv ja tark laps, aga ikkagi on hirmutav mõelda, mis saab edasi (näiteks V klassis, kus igal ainel on oma aineõpetaja)? Ma tänan südamest Sind heade sõnade eest! Neid on vahel kohe väga vaja kuulda...

      Kustuta
  2. Nii nii tuttav ja nii nii oma :) Soovin südamest jõudu! Aga ühe koha pealt olen ma natuke kade :) Nimelt minu poiss ei luba ennast pildistada . Juba aastaid. Seega minu mälestuste albumis on vaid üksikud pildid, needki salaja tehtud :)

    VastaKustuta
    Vastused
    1. Meil on väga palju pilte :) Nad on kõik nii harjunud, sest mulle väga meeldib pildistada ja ma teen seda igal võimalusel. Jõudu ja jaksu teilegi!

      Kustuta
  3. Soovitaks käia tegevusteraapias ja loovteraapias, et arendada käelist tegevust ning uutes olukordades toimetulekut ja uute inimestega kohanemist.

    VastaKustuta
    Vastused
    1. Meie maakonnas puudub kahjuks nii tegevusteraapia kui ka loovteraapia ning linnas ma käia lihtsalt ei jaksa (Tallinn on 70km kaugusel).

      Kustuta
    2. kas teil rehabitatsiooni plaani pole ja puude kaarti pole. Puude kaardiga saab ju saatja poole hinnaga sõita kasdvõi kaks korda kuus ja pensioniamet maksab ka sõidukulud 45 euri ulatuses aastas.Ka paarist korrast kuus tegevterapeudi juures käimisest on abi.

      Kustuta
    3. On olemas rehplaan ja puude kaart. Pean uurima, kus on võimalik teraapias käia. Pole sellistst võimalusst varem kuulnudki :) See näitab tegelikult puudulikku tugisüsteemi.

      Kustuta
    4. Kui kehtivas reh.plaanis on tegevusteraapia sees, siis Raplamaal (sain aru, et olete vist Märjamaalt) Rapla haiglas on vastav teenus täiesti olemas. Rapla haigla pakub minu meelest enamikku reh.teenuseid lastele. Soovitan ühendust võtta Mai Einamaga, kes on Rapla haigla sotsiaaltöötaja ja reh.teenuste koordinaator. Usun, et ta tutvustab kõiki teenuseid ja aitab kogu selles süsteemis orienteeruda. Samuti peaks aitama teenusteks sobilikke kohti-võimalusi otsida ning nt dokumentide täitmisel juhendada ka koduvalla sotsiaaltöötaja või lastekaitsespetsialist.

      Kustuta
  4. Kui palju äratundmist! Pannes Sinu loo enda loo kõrvale olen ma veel enam veendunud, et meie, vaprate naiste, asi on neid imelisi hingi vaid toetada, vahel ka kaitsta ja olla sel teel kaaslasteks. Ja no hoida pöialt ka, et ühel heal päeval nad kannavad kenasti kaela ja julgevad ka lennata. Just nii nagu neil parem on :)

    Vancul oli nüüd tegevus-/loovterapeudiga kokkupuude diagnoosimise protsessi ajal. Talle nii hirmsasti meeldis seal, et pärast neljandat korda, mis pidi olema viimane, ta lihtsalt istus ukse ees maas ja leinas. Terve nädala nüüd ikka küsis, kas ta saaks äkki ikka kuidagi tagasi minna ja miks kõik head asjad läbi saavad alati. Hetkel käib selle nimel suur paberimajandamine ja lootmine, et ehk otsustajad suruvad selle ikka kindlustuses läbi. Huvitav on see, et seal teraapias avaldusid tal sootuks uued tugevused ja nõrkuse ja terapeut selgitas meile seoseid, mida keegi enne ei olnud märganud ega mõistnud. Kindlasti on see individuaalne, aga Vancule seesugune värk istus hästi.

    Kõike ilust ja head kogu teie "tiimile" ja igaks juhuks haldjatolmu ka, mine tea, millal vaja võib minna :)

    VastaKustuta
    Vastused
    1. Nad hakkavad lendama päris kindlasti :) Siis, kui on õige aeg käes...
      Ja aitäh haldjatolmu eest - seda läheb iga päev vaja:)

      PS uurin ka hetkel tegevusteraapia kohta. Kui pole liiga ulmmeline, äkki ikkagi saame ka proovida...

      Kustuta
  5. Mina lugesin kogu jutu läbi ja ma lausa plaksutan käsi nii Sebastianile kui ka teile- tema vanematele. Ma vist ei eksi, et teile võib see tunduda imelikuna, aga minul on suur naeratus näol ja ma (täiesti võõras inimene) olen nii uhke teie üle! Te kõik olete fantastilised.

    Mulle jäi täiesti arusaamatuks kust otsast on Sebastiani käekiri lohakas?!?!
    Minu arvates on probleem pigem selles, et Eesti koolides pannakse liiga palju ja mõtetut rõhku käekirjale. Sellel photol mille Sa siia postituse alla käekirja näitena panid on Sebastianil küll väga ilus käekiri. Ja need joonistused! Saan täitsa aru sellest et Sebastianil ei ole fantaasiat, aga no need joonistused mis siin välja on toodud on küll 5+ ja üli armsad.

    Ma olen ise töötanud üle 15 aasta autistist lastega Inglismaal ja seega kõik need asjad mis Sa oma tekstis nii ilmekalt oled välja toonud on mulle väga, väga tuttavad. Ja just sellepärast, et mul on Sebastiani suguste lastega kogemusi, on mul teie töö ja tulemuste ning iga väikesegi edusammu üle meeletult hea meel. Sebastianil on vedanud, et tal sellised vanemad on, kes teda oskavad mõista ja proovivad teda kõige sobivamal viisil aidata. Kes ei anna alla, ega lepi kõikide tema eripäradega, vaid igapäevaselt püüavad teda arendada ja tavamaailmaga rohkem sõbraks saada, aga samas ei proovi teda muuta niinimetatult 'normaalseks', vaid jätavad talle siiski ka temale omased rutiinid ja käitumismustrid mis talle turvatunned ja kindlust sellel katsumuste rohkel teekonnal annavad.
    No tõesti te paistate olevat nii suurepärane perekond ja Sebastian väga, väga nunnu (kui nii tohib öelda :) Tahaksin kohe ise teda kallistada :)

    VastaKustuta
    Vastused
    1. Eelmise kommentaari jätk:

      Muideks mul oleks selle kallistamise koha pealt selline küsimus, et ma saan aru, et Sebastianile ei meeldi kehaline kontakt. Minu kogemuste põhjal on see autistide seas väga levinud probleem. Samas on lapsi kes ei kannata sellist õrna kehalist kontakti, aga nad jumaldavad nii öelda raskust ja survet. Ehk siis neile meeldib kuskil raske asja all olla (madrats) või pugeda kuskile kitsasse kohta, või auku või kasti jne. Või näiteks oma kätt liivakottide alla matta jne.
      Kuidas Sebastian on näiteks kunagi isaga müranud? Mis Sa arvad, kuidas Sebastian sellesse reageeriks või sellega ära harjuks, kui Sa näiteks teda selja tagant kõvasti korraks mööd minnes kallistaks? Sedasi hästi ruttu, üsna kõvasti, aga samas naljatades ja ise siis ruttu minema kõndides? Ma kujutan ette, et ega ta just joovastuses ei oleks ja esimesel korral ehmataks võib olla ära, aga kui see toimuks väga kiiresti siis ehk ei tekitaks tas liiga palju pahameelt ja kannatust. Ning kui sellist kallistust aeg ajalt teha, siis võib olla pika peale harjuks sellise lühikese pigistus karukallistusega ära. Mõtlen et sedasi Sa saaksid temaga rohkem kehalist kontakti ja oma kallistus vajadust leevendada ja ühtlasi õpetaks teda sedasi aegamisi kehalise kontaktiga harjuma. Kui Sa seda selja tagant teed, siis jääb ära silmside ja 'nägemise' kontakt, mis muidu talle omakorda pingeid juurde lisaks.
      Ma väga vabandan ma sedasi teie ellu 'sisse hüppan', seda enam, et ma tunnen teid ja Sebastianit vaid selle ühe postituse põhjal, aga ma lihtsalt väga sügavalt tunnetasin seda Sinu igatsust rohkemaks kehaliseks kontaktiks oma pojaga ja noh ei saanud kuidagi suud kinni hoida :) Ütleme nii, et omamoodi ametihaigus, sest oma töös autistidest lastega, me pidavalt analüüsime ja otsime lahendusi.

      Ainuke asi mis on muretekitav kogu selle loo juures on on Eesti koolisüsteem. Samas mul on tunne, et te olete nii tugev pere, et te saate hakkama mis tahes probleemiga ja suudate lõpuks ikkagi leida Sebastianile sobiva lahenduse. Lootust on et eks ka Eestis ajaga asjad ikka arenevad paremuse poole ja kuna Sebastianiga sarnaste laste arv on ka Eestis tunduvalt tõusnud, siis riik ja haridussüsteem on sunnitud midagi ette võtma.

      Ja praegu oled Sa kõrgharidusega koduperenaine, aga tänu Sebastianile on Sul oskused mida juba igalühel ei ole ja tänu nendele oskustele ja teadmistele võid Sinust ükspäev saada üks väga kõrgelt hinnatud spetsialist sel alal. Jääb vaid loota, et Eesti ühiskond sama kiiresti kaasa areneb :)

      Igal juhul soovin kogu teie toredale perele palju jõudu ja jaksu ja eelkõige seda, et te suudaksite kurbade mõtete kõrvalt siiski rohkem rõõmu ja uhkust enda üle tunda.

      Kerli Inglismaalt :)

      Kustuta
    2. Kerli! Ma võtan ise virtuaalsed kallid vastu :) Las Sebastianile jääb siiras rõõm meie perest Sinu silmis (ta loeb kommentaare).
      Seda seljatagant karukallit võib isegi proovida parajal momendil (õues näiteks - tal on kuidagi kergem õues erinevaid asju taluda, kui siseruumides). Olen juba mitu aastat automaatselt temast möödudes ta pead sasinud. Alguses ta tõmbas end eemale ja vaatas mind altkulmu, aga nüüd ei tee väljagi - see on minu võimalus tema ligi olla :) Ja seda mitu korda päevas.
      Muuseas, ta armastab väga Robiniga mürada. Ikka kohe südamest hüppab ta oma suure venna otsa ja püüab teda maha väänata. Robin muidugi võib teda ka pikali panna ja jalgu kaela taha väänata :) Kui Sebastian väike oli, siis ei võinud Robin teda sõrmeotsagagi puutuda - nii et - see on nende kooskasvamise edusamm.

      Ja see pugemine kuhugi kitsasse on ka Sebastianile omane (seina ja kott-tooli vahele, patjadest "müüri" sisse istuma, väiksemana puges autos rooli alla, kui tahtis ära saada).

      Ja tänud! Kõige ilusa öeldu eest! Jõudu ja jaksu läheb ikka vaja :)

      Kustuta
  6. Aitäh Sulle selle loo eest! Minul kodus kasvamas 12 aastane Asperger, kes õppis esimesed aastad tavakoolis, siis kolm aastat Tartu Herbert Masingu Koolis (kiidan taevani) ja nüüd on ta esimest aastat tagasi tavakoolis oma vanas klassis. Kuigi meie lugu on veidi kergemate killast ja poisil pole väga palju eripärasid millega peame arvestama, siis äratundmisrõõmu sain Teie loost ometigi. Oma kogemusest võin öelda, et jah, paljud asjad ongi õpitavad- nii oleme meie saanud oma lapse sööma ja teretama. Teretamine tuli lihtsalt, söömise saaga kohta võin sama pika jutu kirjutada, nagu Sinu oma siin. Igatahes, tahtsin öelda, et Sebastianil on vedanud, et ta sündis Teie lapseks, sest selline pühendumus oma lapsele on lihtsalt imeline!

    VastaKustuta
    Vastused
    1. Aitäh, Karin, ilusate sõnade eest! Jõudu ja jaksu teile mõlemile :) Eks iga lugu ongi erinev, kuigi diagnoosid on sarnased, aga pole ühtegi ühesugust autimispektrihäirega inimest - nii me õpime ja kasvamegi iga päev koos oma lastega. Aitäh veelkord!

      Kustuta
  7. Suur tänu jagamast oma ilusat lugu! Pai Sulle.

    VastaKustuta
    Vastused
    1. Hea Kadi! Suur tänu lugemast :) Ja aitäh... pai eest :)

      Kustuta
  8. Väga ilus lugu, tubli ema.
    Minul on kodus 18 a. autistist poeg. Kuni 2014 a. oli kõik nagu hästi enda meelest, väikeste veidrustega( teie loost palju äratundmist), nagu ikka nende puhul. Kuid kui meie elus toimus suur elumuutus, siis sellega muutus ka mu poeg.....loodan teda kunagi tagasi saada sellisena, kes oli ta enne seda muutust.
    Aga teile soovin ilusat elu !

    VastaKustuta
    Vastused
    1. Aitäh kõigile jagamast tarkust, tundeid, kogemusi. Olen ise siiani oma kuue aastase lapse avastaja ja temaga koos õppija hoopis teisiti kui esimese lapse puhul kes elab juba oma pereelu. Kaua, liiga kaua leinasin oma aastast kallist õnnelikku, kõigi eakohaste oskustega kadunud lapsukest, kellest ühe hetkega sai hoopis keegi teine. Tahtsin teda tagasi aga midagi muutus temas igaveseks. Olen mõnikord õhtul enne voodisse pugemist üksi istunud ja väga-väga otsinud endas mälestusetunnet sellest meievahelisest armastusest ja ühestundest, et jaksaks edasi. Kooliminek tuleb ja sellega ka muudatused. Tegeleme endiselt kõikvõimalike variantide läbikatsumisega, mis aitaks ja toetaks last tundemaailmaga toimetulekul. Kõigile soovin meelerahu ja oma sisemise hääle järgimist. Kui tekib teadmine ja äratundmine, saab hakata lahendust otsima-leidma.

      Kustuta
    2. Anonüümne... Tuleb vaid uskuda, et kõik läheb hästi! Alati tuleb USKUDA! Jõudu ja jaksu!

      Kustuta
  9. Aitäh, Eneli :) Me anname endast parima :) Sebastiani seljatagune on tugev! Jakus ka teile!

    VastaKustuta