kolmapäev, 25. jaanuar 2012

Natuke tõsisemat juttu ka

Nii. Aega on läinud ja sellest on nüüd möödas neli kuud, kui Sebastianile pandi kolme eriarsti otsusel diagnoos - ebatüüpiline pervassiivne arenguhäire. Minu jaoks kõlab see lihtsalt "isevärki" või "jooneline", kuid fakt jääb faktiks - päris tavaline ei ole ta kindlasti. Oleme end natuke harinud ja uusi kontakte loonud, erinevaid abistamisviise otsinud.  Teinud tulevikuplaane ja tundnud rohkem või vähem muret oma lapse tuleviku pärast.

Tahtsin teiega jagada raamatusoovitust. Ma olen lugenud palju raamatuid seoses autismiga ja nendest kolme soovitan teilgi lugeda. Miks? Lähisugulased võiksid seda teha kasvõi selle pärast, et paremini mõista ja mittesugulased võiksid neid lugeda puhtalt enesearengu eesmärgil (eriti, kui te töötate lastega), sest te ei tea iial, kus te puutute kokku mõne autistliku lapse või noorega.

Üks hästi kerge ja lihtne lugemine on Fiona Bleachi "Igaüks on erinev". Raamat on mõeldud tegelikult nendele, kelle õde või vend on autismispektrihäirega. Seetõttu on see hästi kergelt ja lihtsalt loetavalt koostatud raamat, kuna eeldatavalt on lugeja noor. Sealt saab palju häid näpunäiteid, kuidas erinevates olukordades käituda ja milliste veidrustega võib selliste inimeste puhul kokku puutuda. Mina sain sealt olulist teavet selle kohta, kuidas lahendada Robini ja Sebastiani vahelisi probleeme nii, et mõlemad oleksid enam-vähem rahul.
Teine raamat on Mark Haddoni "Kentsakas juhtum koeraga öisel ajal". Seda võib nimetada omamoodi mõrvajuhtumi uurimiseks. Mõrvatud on koer ja mõrvarelv on aiahark. Uurijaks ja jutustajaks on viieteistkümne aastane Christopher Boone. Ta ei ole aga tavaline teismeline, sest põeb Aspergeri sündroomi, üht autismi vormi. Ta teab väga palju matemaatikast ja loogikast, kuid väga vähe inimestest ja eriti nende tunnetest. Ta armastab nimekirju, seaduspärasid ja tõde, vihkab kollast ja pruuni värvi, ega taha, et teda puudutataks. Christopheri maailm on olnud seni väga piiratud, kuid otsus koera surma uurida, toob talle kaasa ootamatud tagajärjed. Haddon kirjeldab Christopheri maailma ilma sentimentaalsuseta, ning võib-olla just seepärast on tegemist tõeliselt liigutava, naljaka ja usutava teosega. 

Kolmas raamat on Daniel Tammeti "Sündinud sinisel päeval". See on neist kolmest kõige keerukam raamat, sest see on Aspergeri sündroomiga inimese kirjutatud ja mõningaid tema kirjeldusi on keeruline jälgida ja mõista. Raamatu põhipoint on aga ikka ja jälle see, kuidas Daniel ei suutnud leida endale lapsepõlves sõpru ja oli võimetu suhtlema, kuni  nooruseani välja, mil ta õppis iseseisvalt elama ja ka armuma. Danielil on väga kõrgelt arenenud matemaatilised võimed ja ta suudab nädalaga ära õppida uue võõrkeele. Matemaatilised tehted on tema jaoks midagi muud, kui samm-sammulised arvutused. Raamat kirjeldab väga ehedalt autisliku inimese tundeid seoses suhete ja sundtegevustega. Mina, kui autistliku lapse ema, nägin selles raamatus väga palju sarnast oma lapsega. 

Lapsed Varbolas küsivad, miks Sebastian keelt koguaeg suust välja ajab? Mis ma oskan kosta. Ta teeb seda tõesti palju. Küll suunurkadesse, küll nina otsa. Olen tähele pannud, et enda jaoks närvilistes olukordades ta teeb nii rohkem, seega, võib järeldada, et minu töö juures käimine tekitab stressi. Stressi algpõhjus on kindlasti nimesed, sest suhete osa on tema jaoks kõige keerulisem osa. Üldiselt on nii, et kui keegi teda koolis kõnetab, siis ta läheb minu laua alla ja sel pole mingisugust tähtsust, kas kõnetaja on laps või täiskasvanu. Riina juures ta puges peadpidi kõrvitsa taha ja ajas pepu püsti, sest Liivi tahtis temaga rääkida. Koduses olukorras ta kipub panema ka nägu vastu maad, kui ta ei taha, et temast välja tehakse. Seetõttu olen alati ölnud, et kui ta selliselt käitub, siis tasub eemalduda.
Ühine joon Danieli ja Christopheriga eelkõneldud raamatutest on Sebastianil ka numbrid. Siiani ta tegeles ainult loendamisega ja liitmisega. Nüüd pakub talle huvi korrutamine. Üleeile õhtul jagas ta oma teadmisi Robiniga, kui ütles talle, et kaks korda üheksa on kaheksateist ja oot-oot, alati peab olema kaks rohkem või vähem:D Järelikult on kaks korda kaheksa...jne.
Meie lihtsalt kuulasime ja mõtlesime, et huvitav, millal ta avastab, et tähed on peaaegu sama huvitavad kui numbrid?! 
Ma jagaks teiega ühte soovitust veel. Tartu Ülikooli Televisooni lehel on üleval videokonverents "Andekusest - nähtavast ja peidetust". Kogu konverents on äärmiselt huvitav, kuid Tallinna Kesklinna Lastepolikliiniku psühholoog Kai Teeäär räägib oma ettekandes Aspergeri sündroomiga laste andekusest ja ka sellest, millist kahju saab tegelikult laps, kelle vaimseid probleeme ei diagnoosita (näiteks valehäbi tõttu). Kai Teeäär on ka Sebastiani psühholoog ja ma tunnen siiralt, et me oleme heades kätes:) Autism ja andekus käivad tihti käsikäes. See andekus on küll üsna kitsapiiriline ja valdkonnapõhine, kuid siiski märkimisväärne. Kai Teeäär on pühendunud oma töös just autistlike laste probleemidele ja võttes aluseks erinevaid uuringuid, siis antud probleem on Eesti Vabariigis järjest süvenev.
Kokkuvõtvalt võin öelda, et kui ma varemalt arvasin, et küll kõik loksub ise paika, siis nüüd ma olen end viinud kurssi erinevate probleemide ja lahenduste otsimisega ning olen veendunud, et me ise saame väga palju ära teha oma lapse heaks, aga seda eelkõige ainult siis, kui me ei istu käed rüppes ja ei oota, et küll kõik ise paika loksub. Siinkohal mainin veelkord, et kui keegi tunneb isiklikult kedagi, kes tahaks saada isevärki lapse tugiisikuks, siis andke talle meie perest teada. Meil oleks teda hädasti tarvis:)
Seniks aga - häid lugemiselamusi!

2 kommentaari:

  1. Millistele tingimustele see tugiisik peaks vastama?
    Aitän eelmainitud viidete eest. Kui veel koolis töötasin, oli ka kokkupuuteid sarnaste juhtumitega. Aga tol ajal oli liiga palju muude asjadega tegemist, et ennast põhjalikumalt kurssi viia.

    Kristine

    VastaKustuta
  2. Kristine, põhitingimus on, et sellel inimesel peab olema aega saada Sebastianiga sõbraks. Sebastian hakkab loodetavasti sügisest käima lasteaias ja meil on vaja inimest, kellel on aega käia temaga seal vähemasti 2X nädalas. Inimene peab olema hea südamega ja arenemisvõimeline:) Ei pea olema mitut ülikooli läbi käinud:D Aga lastega olemise/töötamise/hoidmise kogemus tuleb ainult kasuks:)

    VastaKustuta