kolmapäev, 16. november 2011

Meie isevärki laps

Autism on arenguhäire, mis mõjutab inimese suhtlemisvõimet ja suhteid teiste inimestega. Samuti on autismi puhul oluline ka see, kuidas inimene maailma enda jaoks tõlgendab. Autism on spektrihäire, mis tähendab seda, et kuigi kõik autistlikud inimesed kogevad teatud määral samu probleeme, mõjutab häire neid eri viisil. Häire iseloomustamiseks kasutatakse sõna „spekter” seetõttu, et kuigi kõik autistlikud inimesed kogevad kolme põhilisse kategooriasse jagunevaid probleeme, on haigusel neile väga erinev mõju.

Kõigil autistlikel inimestel avalduvad häired põhiliselt kolmes valdkonnas: suhtlemine, käitumine ja kõne. Autistlikul lapsel on raskusi ümbritsevast maailmast sissetuleva info mõistmisega ja seetõttu nad osadele stiimulitele reageerivad üle ja osadele ei reageeri üldse. Autismi põhjuseid ei osata tänase seisuga täpselt seletada, ravi ei ole veel välja töötatud. Autistlikud inimesed erinevad üksteisest oma intelligentsi, võimete, oskuste ja probleemide poolest. Autismispektri häirega laps ei ole paha laps, ärahellitatud laps, sõnakuulmatu laps ega kasvatamatu laps - ta on erivajadusega laps. Autismi puudutava teadlikkuse tõstmine võib olla keeruline, sest autistlike inimeste puhul ei paista puue välja: autistlike laste vanemad ütlevad sageli, et teised inimesed peavad nende last lihtsalt üleannetuks või kasvatamatuks.

Milleks nii pikk ja tark jutt? Meenuta endale, kas sa oled kunagi öelnud, et Sebastiani jalas on meie peres püksid. Või oled öelnud, et siin ei aita midagi muud, kui üks korralik keretäis. Või oled mind või minu pere halvustanud seoses sellega, et me lahkume ürituselt, kuna ei suuda vaigistada oma last.


Või oled pettunud olnud, sest laps on sind solvanud. Või on solvanud sinu last... Või ei ole suutnud ära põlastada tema söögivalikuid ja äärmiselt tundlikku toidumeelt. Kuidas sa ei mõista, mismoodi ei ole võimalik 5aastasele ravimeid sisse sööta jne.

Mina tahan täna kirjutada meie Sebastianist. Kirjutada sellest, kuidas ta kedagi teist ei salli ja teiega mingisugust kontakti ei otsi, ei pilkkontakti ega verbaalset. Kuidas ta vaatab teid maailma kõige vihasema pilguga, kui teie pilgud on juhtumisi kohtunud. Ma tahan kirjutada sellest, kuidas ta ei ütle teile kunagi "tere" ega "nägemist", kuidas ta ütleb teie juuresolekul, et külaline võiks juba ära minna. Tahan kirjutada teile sellest, et ta ei salli teie sünnipäevasid ja ei taha teiega veeta enda sünnipäeva. Ta ei taha teie kingitusi ega tähelepanu. Kuidas ta ei suuda siirast rõõmu tunda enda sünnipäevast, kui te olete kõik KOOS tema juurde tulnud.


Kuidas ta salgab ära kõik teie kommid ja koogid ja söögid ja joogid. Kuidas ta nimetab teid kõiki nõmedikeks või pesukäsnadeks. Tahan kirjutada sellest, kuidas ta ei talu teie puudutusi, isegi mitte juhuslikke ja ei andesta teile, kui te toote tema koju ette hoiatamata täiesti kontvõõra inimese. Ma kirjutan teile, kuidas ta ei taha, et te temaga räägite ja kui te selle riski olete võtnud, peate ise tagajärgede eest vastutama. Ma tahaksin teile öelda, et ärge muretsege, et ta teiega vihase häälega räägib, kui ta üldse midagi räägib - see on tema eripära saada hakkama oma negatiivsete emotsioonidega.


Ta ei tee seda kõike selle pärast, et te arvaksite, nagu ei saaks me oma lapse kasvatamisega hakkama. Või et teil jääks mulje, et me iga päev räägime kodus, kui nõmedad te kõik olete. Me tõesti ei tee seda, tavaliselt:D Ta ei taha, et te teda halvasti käituvaks lapseks peate. Ta tahab hoopis, et te mõistaksite.


Mõistaks mida? Seda, et Sebastian on isevärki:) Ta ise ütleb, et tal ei ole seda suhtlemise soolikat veel kasvanud, ainult pisike võrseke pidi olema. Samas ta väidab, et tal on löömissoolikas liiga suur - see, mis sunnib teda ärritunult Robinile kallale kargama. Ja ärritub ta väga kergesti. Ärritub siis, kui sa ütled vale sõna või vaatad teda valel ajal või räägid talle sellist juttu, mida ta kuulda ei taha või oled talle kogemata otsa komistanud või kui sa kuulad valet muusikat või kui sa oled tema rutiini ära rikkunud (kogemata). Ja ta suhtleb sinuga ainult siis, kui sa oled tuttav, väga tuttav.


Sebastian ei taha, et korraga on ühes kohas palju inimesi. Ta on võimeline taluma teid kõiki, aga vähehaaval ja tasapisi. Ta võib sind nähes selja küüru tõmmata ja susiseda, andes sellega märku, et ta ei taha sind näha.Ta võib pugeda tooli või voodi alla, kui sa oled liiga agressiivne tema jaoks. Talle ei valmista mingit probleemi anda häälekalt märku, et sa oled valel ajal vales kohas.

 

Ta võib hakata naerma, kui sul juhtub mingi õnnetus. Ta võib naerda siis ka, kui sina nutad ja ta ei oska seda isegi seletada, miks ta naerab. Ta võib ärritunult ja erutatult oma keelt igale poole panna, näiteks nina otsa või suu nurgast välja. Viimasel ajal ta laksutab keelega, koguaeg. On jäänud mulje, et see rahustab teda.

Kui sa tõesti tahad temaga sõber olla, siis on üks asi, millega saab teda "ära moosida". LEGO. Rääkida legodest, vaadata õpetusi, internetist uusi ja huvitavaid mudeleid, ehitada tema kõrval. Lego on see, millega ta võib tegeleda lõpmatuseni. Kuid selleks, et temaga sõber olla, pead sa ise vaeva nägema ja siin ei oma tähtsust, kas sa oled laps või täiskasvanu. Tema ei taha sind olenemata sellest, kui vana sa oled. Kuid sina nüüd tead, milline ta on ja oskad sellesse suhtuda, kui soovid. Ta ei ole selline nagu ta on selle pärast, et meie oleme midagi valesti teinud, vaid ta on selline selle pärast, et see ongi tema eripära.




Mida ma siis tegelikult öelda tahan? Ma kaua aega mõtlesin, et kas ma üldse midagi öelda tahan, kuid otsustasin siis, et sellest pole mingisugust kasu, kui me peidame pea liiva alla ja teeme näo, et kõik on suurepärane. Kõik ei ole suurepärane. Miks ma üldse otsustasin sellest juttu teha? Ma ei oota kelleltki mingisugust haletsemist või ma-tean-mida-sa-tunned suhtumist. Põhiline, mida ma öelda tahan, on see, et ärge näidake näpuga, kui te ei tea, mis on lapse käitumise taga. Nii kerge on hukka mõista ja sosistada ja sahistada, halvustada ja kommenteerida, kuid palju raskem on olla ja jääda ka siis, kui keegi meie seast on eriline. Tunnen hetkel, et ma olen pidanud nii palju viie aasta jooksul meie poissi õigustama asjade eest, mida ta ei ole saanud ise valida. Kasvõi seesama sünnipäevade asi, mida mitte keegi mõista. Lugege! Viige ennast kurssi autismispektri häiretega ja Aspergeri sündroomiga. Ja hoidke oma lähedasi.... Mitte ainult kuskil virtuaalselt. Andke neile teada, et te hoolite ja olete olemas. Võite ka meile vahest märku anda, et me pole üksi oma joonelise lapsega:)



Püüdke leida sõpru ka selliste inimeste seas, kes ei ole tavapärased ja kellega sõpruse sõlmimine on raske. Seebu istub tihti köögilaua äärde, kui onu Aivar tuleb külla. Ta eriti ei räägi Aivariga, aga Aivar meeldib talle väga. Miks? Küllap ta tunneb, et teda mõistetakse... Püüdke teie ka mõista:)


Rohkemat ma ei palugi... Ja üht ma ütlen veel - kõikide nende inimeste ees, kes ei vii end kurssi autistlike laste eripäradega, ma oma last enam ei õigusta. Ma ei anna talle õigust, kui ta käitub halvasti, kuid ei püüa ka panna mõistma inimesi, kes ei taha mõista. Sebastian teab, mida tohib ja mida mitte, mis on viisakas ja mis mitte. Ühel päeval ta kindlasti õpib oma käitumist kontrollima. See on meie töö talle seda õpetada. Järjekindlalt ja rahulikult. Ja teie võite aidata, kui jagub kannatlikkust ja armastust:)

11 kommentaari:

  1. Erilised huvid

    Kui autistlik inimene on mingil alal andekas, siis tuleks tema tegevust selles valdkonnas kindlasti innustada ja arendada. Paljudel autistlikel inimestel on mõne valdkonna vastu kirglik huvi, mis avaldub sageli üsna varajases nooruses. Huvid võivad elu jooksul muutuda või olla eluaegsed ning varieeruvad kunstist ja muusikast rongide ja arvutiteni. Osa autistlikke inimesi suudab lõpuks väljavalitud valdkonnaga seotud erialal töötada või õppida. Ülejäänute jaoks jääb huvialaga tegelemine hobi tasandile.

    Autistliku inimese huviala võib vahel olla ebatavaline, kuid ka see on võimalik panna teenima ühiskondlikke eesmärke. Näiteks on teada juhtum, kus ühele autislikule noorele meeldis korjata prahti. Julgustava suunamise abil seoti see huvi taaskasutuse ja keskkonnakaitsega.

    Kuna Sebastiani huvi on legod, siis võbolla huvitaks teda ka selline üritus: http://www.robotex.ee/sites/default/files/A2_plakat%20%281%29.pdf

    Seal on küll ilmselt palju rahvast koos, aga googelda natuke robotexi kohta, see võib talle meeldida.

    VastaKustuta
  2. Kallistan sind kõvasti-kõvasti! Lihtsalt et sa teaks, et ma loen, mõtlen kaasa ja olen olemas.

    Kristine

    VastaKustuta
  3. Kristine, ma võtsin su virtuaalsed kallid vastu:) Neid oligi hädasti tarvis:)

    VastaKustuta
  4. jõudu ja vastupidamist :D
    tublid olete.
    küll meie ühiskond ka ehk kunagi sellistes asjades mõistvamaks saab.
    pisut mõistan olukord kuna sõbranna lapsel ka sarnane teema. poiss nüüd juba 12 ja väga tubli.
    kallistaks ja toetaks ka ,kui võõralt vastu võetakse.

    VastaKustuta
  5. Me täname heade sõnade eest:) Häid sõnu on alati hea meel vastu võtta.

    VastaKustuta
  6. Tänud selle blogi eest!See annab mulle jaksu oma naasklit suunata :).Mu lapsel on diagnoositud autismi lihtsam vorm kuid isegi sellega on rakse hakkama saada kuna pidevalt pean 6igustama oma last ja tema käitumist.Inimesed lihtsalt ei saa aru,et kui lapsel nähtavalt kõik korras on siis ta on lihtsalt kasvatamatu.

    VastaKustuta
  7. Jõudu ja jaksu! Kasvatame ikka hoolega oma kasvatamatuid lapsi :)

    VastaKustuta
  8. Rõõm lugeda! Vaadake seda ka, kui veel pole vaadanud: http://www.telegram.ee/toit-ja-tervis/uus-teooria-sunnib-umber-motestama-autismi-olemust#.U6AnS5RmPD7

    VastaKustuta
  9. Lugesin eile Puutepunktist artiklit Sebastiani kohta ja oi kui tuttav tunne tuli seoses kooliga...ja täna lugesin seda blogi ja peaaegu nagu meie peres oli aastaid tagasi kuigi meil veidi kergemal kujul.Siiani ei ole unustanud kui ühel mingil sünnipäeval kodus tuli poiss ukse vahele ja küsis valju häälega külalistelt: millal te ükskord minema hakkate?Või üks teine kord karjus oma toast: olge kõik vait! Või ütleb koolis inglise keele õpetajale: sa hääldad seda sõna valesti. Mis muud kui kasvatamatu laps...laps on sulle pähe istunud...vitsa pole saanud (seda ütles mulle kunagi arstiharidusega kolleeg) ja seda isegi peale seda, kui laps oli saanud ametlikult dgn.ks aspergeri sündroom. Klassijuhatajale ostsin ise kunagi raamatu, kui laps käis algklassides: Aspergeri sündroom:Sotsiaalse Sekkumise ja Oskuste Treening. Seal palju näpunäiteid ka õpetajatele.Tänavu läks 8 sse klassi, aga kooli teema on väga pikk ja valulik teema...Tahan teie perele jõudu ja jaksu soovida ja lohutuseks võin õelda, et lapse vanemaks saades läheb asi paremaks...veidi...
    Natuke nalja ka: arsti ukse taga oodates ütlesin Martenile, et pane jope puu peale, mille peale läks ta akna juurde ja hakkas otsima puud kuhu saaks jope riputada..Või teine kord: pärast koeraga müramist küsib naaber, et noh selg märg jah, vastab tarkpea, et ei kuiv on....Selliseid väljendeid nagu: lase varvast, viska mind siin (autost) maha või pähe istuma - ta juba tunneb...ja nii need oskused tulevadki.
    Meie kõige suurem mure on momendil kooliskäimine, aga sellest ehk edaspidi kui huvi on.

    VastaKustuta
  10. Kõige lihtsam ongi öelda, et "kasvatamata" või "laps on kodu peegel"... Tegelikult on selliste väljaütlemiste taga hoopis oskamatus olla taktitundeline. Ja kui laiemalt vaadata, siis tegu on lihtsalt väga otsekoheste inimestega.
    Head kooliaasta algust! Ma tean, kui raske see võib olla, kuid meie, vanemate, kohus on lapsi aidata ja toetada :) Mina olen valmis :)

    VastaKustuta
  11. Nii hea oli seda lugeda :) Kõik need samad mõtted ja tunded, mis ka minu sees olemas on. Meie peres kasvamas 4aastane Aspi+ATH poeg, kes kipub olema füüsiliselt agresiivne ja seda just siis oma vendade ja teiste - loe võõraste-lastega (võõras on suhteline mõiste - nii see,keda ta üldse esimest korda näeb, kui ka see, keda ta päris sünnist saadik pole harjunud nägema). Ma ei ootagi teistel (loe nn headelt tuttavatelt ja oma perelt) kaastunnet ja peasilitust, aga ootaks mõistmist ja head sõna. Aga saime hoopis suures osas halvustavaid kommentaare, kuidas oleme lapse ära rikkunud,hellitanud ja kuidas oleks pidanud ammu juba keretäie andma. Ja üleüldse oleme me ise lapsele sildi külge pannud ja asja ülde dramatiseerinud. Vot siis tunnen ma küll, et viskaks neid armsaid inimesi saapaga. Vaikselt vist siiski hakkab mõistmine ka nendeni jõudma. Seega tõesti - kõige rohkem on meie ümber ja ühiskonnas puudu mõistmisest ja empaatiast ning liiga palju on eelarvamusi ja asjast teadmata halbade kommentaaride tegemist. Aga kes siis tõesti meie laste eest võitleks, kui mitte meie ise :) Pole ühtegi ületamatut mäge, aga selle ületamise teel tuleb ette nii tõuse kui tõsiseid langusi...

    VastaKustuta